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Courage, persévérance, détermination. Voilà 3 mots que nous avons appris à notre fils Antony dès son plus jeune âge. Il les appliquera chaque jour de sa vie puisqu’il est atteint du syndrome du Morquio de type A.

C’est en 2006 que tout notre univers bascula. Nous avions déjà remarqué qu’il montait les marches à genoux et les redescendait sur les fesses, que ses jambes étaient légèrement croches, que son thorax était plus bombé que la normale et que ses côtes étaient plus qu’apparentes. Il s’agissait des premiers symptômes de la maladie, mais nous étions loin de nous douter de l’ampleur que cela aurait dans notre vie. Après une rencontre en orthopédie en janvier, on nous recommanda immédiatement à une généticienne qui effectua des examens plus approfondis. L’attente fut chargée en émotions puisque ce n’est qu’à la fin juillet que le diagnostic tomba, finalement. Commencèrent alors les longues visites dans les hôpitaux, les nombreux examens, les opérations qu’il a subies, dont près d’une dizaine au cours des six dernières années, allant de la fusion cervicale aux opérations aux genoux pour améliorer sa mobilité ainsi que l’élargissement de sa trachée pour diminuer les symptômes de l’apnée du sommeil.

Aujourd’hui, Antony éprouve des difficultés auditives et de vision ainsi que des problèmes cardiaques reliés à sa maladie. Comme nous demeurons à Port-Cartier sur la Côte-Nord, nous devons nous déplacer à plus de 1 800 kilomètres à chaque aller-retour afin d’avoir accès aux hôpitaux spécialisés, ce qui engendre de nombreux frais et des ajustements côté travail pour mon mari.

Malgré sa maladie, Antony a appris à toujours s’exprimer. De cette façon, il peut ainsi mieux renseigner ceux qui portent un regard différent sur lui. Sa facilité d’élocution lui a permis de s’impliquer au niveau social, entre autres dans la Fondation Rêves d’enfants. Au cours des cinq dernières années, il s’est fait un devoir d’être présent à la soirée de financement – malgré ses opérations! – et y participe activement, que ce soit par un numéro de lipsync, de petits sketches humoristiques ou des interventions sur l’importance de cette soirée. De plus, il a participé aux divers spectacles-bénéfices pour la Maison de la famille. Il n’y fait aucun doute – il est très à l’aise sur scène!

Il adore lire, mais la musique et les chansons tiennent une place de choix dans sa vie. Martin Deschamps, qu’il a eu le plaisir de rencontrer, est l’un de ses artistes préférés. Étant donné qu’il se déplace en fauteuil roulant ou avec ses béquilles, il ne peut participer à des jeux extérieurs. C’est pourquoi l’ordinateur est un outil important pour lui et il aimerait plus tard étudier en informatique. En somme, Antony est un jeune ado comme les autres avec ses rêves et ses projets.

Nous entrevoyons l’avenir un jour à la fois, mais comme bien des parents dans la même situation que nous, nous aimerions avoir accès au nouveau médicament VIMIZIM. C’est pourquoi nous joignons notre voix à celle des autres pour demander au gouvernement que le médicament soit inscrit à la liste des médicaments remboursés par le régime public d’assurance médicament. Nous savons que VIMIZIM ne guérira pas complètement la maladie, mais si ce médicament améliore la qualité de vie de nos enfants, ce sera un grand pas pour lui et pour nous.

Patrizia Delilis et Rémi Lelièvre, parents d’Antony

Les feux de la scène

Antony est très à l’aise sur une scène et adore faire de l’impro avec ses amis.

C'est l'amour fou!

Beaucoup d’amour entre Liam et son parrain Antony!