La Communauté Morquio du Québec salue la décision de l’INESSS de réévaluer le médicament VIMIZIM Un médicament efficace et vital pour les personnes atteintes
du syndrome de Morquio de type IV A et qui devrait être couvert
par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ)
MONTRÉAL, le 16 septembre 2016 – La Communauté Morquio du Québec (CMQ) salue la décision de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui a annoncé le 2 septembre dernier qu’il allait procéder à une nouvelle évaluation du médicament VIMIZIMMC, un traitement de remplacement d’enzymes dont l’efficacité a été démontrée à maintes reprises. Cette évaluation se fait dans le cadre d’une analyse du médicament aux fins d’inscription sur la liste des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments québécois.
L’annonce de l’INESSS est la «bonne nouvelle» que les membres de la CMQ attendaient impatiemment depuis plus d’un an et demi, alors que l’institut avait recommandé de ne pas rembourser le VIMIZIM via le régime public d’assurance médicaments après une première évaluation. Depuis, un comité de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé le remboursement public du médicament (sous conditions) à travers le Canada, hormis le Québec.
En outre, plusieurs Québécoises et Québécois, vivant avec cette maladie génétique dégénérative et extrêmement rare, ont obtenu l’accès au médicament, soit par un assureur privé ou par le programme de Patient d’exception de la RAMQ. Ces personnes ont pu profiter des effets bénéfiques de ce traitement qui s’attaque à la cause sous-jacente du syndrome de Morquio de type IV A, contribuant ainsi à améliorer les conditions de vie de ces dernières. De l’avis de la CMQ, c’est précisément sur ces bienfaits constatés sur la santé des personnes atteintes que l’INESSS devrait se pencher dans le cadre de son analyse, afin de démontrer l’efficacité de ce traitement qui permet de ralentir substantiellement la progression de ce syndrome.
De l’espoir pour les personnes affectées par la maladie
«Depuis le premier refus de l’INESSS, qui nous avait tous atterrés, la situation a changé considérablement. Nous avons confiance que les résultats positifs constatés chez la très grande majorité des personnes atteintes du syndrome de Morquio qui ont eu accès au VIMIZIM au cours de la dernière année vont convaincre l’INESSS et le ministre de la Santé et des Services sociaux de revoir leur position et d’accepter de donner un accès immédiat et à long terme à ce traitement révolutionnaire pour tous nos membres. Le fait que l’INESSS accepte de réévaluer le VIMIZIM nous redonne enfin espoir en l’avenir», a déclaré Lucie Boudreau, présidente de la CMQ et mère de deux garçons vivant avec le syndrome de Morquio.
« Étant une personne vivant avec le syndrome de Morquio et ayant moi-même accès au VIMIZIM, je suis à même de constater à quel point ce traitement change la vie des personnes qui le reçoivent. Pour ma part, alors que j’étais contrainte à vivre en fauteuil roulant, depuis que j’ai accès au VIMIZIM, j’ai pu reprendre le contrôle de mon avenir, de ma vie, de travailler à temps plein en esthétique avec ma mère, en plus d’acheter ma première maison avec mon conjoint. J’espère sincèrement que l’INESSS et le gouvernement du Québec vont accepter d’inscrire le VIMIZIM sur la liste des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments afin de changer des dizaines d’autres vies comme la mienne! », a ajouté Laurie Patry-Pelletier, porte-parole de la CMQ pour l’est du Québec.
Le gouvernement du Québec interpellé
La CMQ appelle le gouvernement du Québec, et plus précisément le ministre de la Santé et des Services sociaux, à entendre ce vibrant cri du cœur lancé par les dizaines de Québécoises et de Québécois vivant avec le syndrome de Morquio.
« Pour nous, un accès universel et à long terme au traitement VIMIZIM est plus que nécessaire, c’est tout simplement vital. Des vies entières, dont celles de deux de mes enfants, mais aussi celles des nombreux aidants naturels qui soutiennent leurs proches atteints de la maladie, en dépendent directement », conclut Lucie Boudreau.
