J’ai 19 ans et je suis atteinte du syndrome Morquio de type A. C’est à l’âge de 3 ans que mes parents se sont questionnés au sujet de mon état de santé. En effet, j’avais une drôle de démarche. Comme la plupart des patients atteints du Morquio, vu la rareté de la maladie et sa méconnaissance de la part du milieu médical, le délai de mon diagnostic fut long. C’est donc 3 ans plus tard, à l’âge de 6 ans, que les médecins ont pu confirmer que j’étais atteinte de la maladie.
Depuis, j’ai dû subir deux opérations aux hanches et j’ai été confinée à un fauteuil roulant pendant un long moment en raison de la douleur continuelle que je ressentais au niveau des jambes. La convalescence était si difficile que j’ai dû suspendre l’école le temps de me remettre de mes opérations. Mon entourage et moi avons pu constater avec le temps que ma qualité de vie diminuait.
C’est en 2012 que j’ai commencé à participer aux essais cliniques avec le médicament VIMIZIM et je peux affirmer que le traitement a complètement changé ma vie. Je suis maintenant plus autonome, puisque j’ai recommencé à marcher. J’ai aussi plus d’énergie, ce qui m’a motivé à suivre des cours en esthétique. Ma mère et moi avons aussi concrétisé un projet dont nous rêvions depuis longtemps, soit celui d’ouvrir notre propre institut de beauté.
Sans VIMIZIM, mes récents projets ne se seraient possiblement jamais réalisés. Je suis heureuse de pouvoir compter sur cette première option thérapeutique.
Mon chien et moi
Comme je peux maintenant marcher, mon chien et moi avons changé de place!
Chaque semaine, je me rends à l'hôpital pour mon traitement
L’infusion de VIMIZIM dure quelques heures mais j’en ressens les bénéfices.