Proches aidants : Un rôle difficile, dévoile notre grand sondage Les résultats du grand sondage réalisé par la Communauté Morquio du Québec auprès de ses membres sont maintenant compilés et il nous fait plaisir de vous présenter, au cours des prochains jours, quelques-uns des principaux constats qui s’en dégagent.
Après avoir présenté récemment les résultats spectaculaires de ce sondage concernant l’efficacité du traitement VIMIZIM, nous levons aujourd’hui le voile sur la dure réalité des proches aidants qui doivent prendre soin d’une personne atteinte du syndrome de Morquio de type IV A.
Principaux aidants et temps dédié aux soins
Des répondants au sondage étant des proches de personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A, pas moins de 89,5% ont affirmé agir comme principal aidant ou comme l’un des principaux aidants :
De ce nombre, près du tiers ont dit passer moins de 5 heures par semaine à prendre soin d’une personne atteinte du syndrome de Morquio, alors que le quart affirme y consacrer entre 10 et 20 heures de leur temps :
Défis rencontrés par les proches aidants
Les défis sont nombreux pour les proches aidants : la surcharge de travail, l’absence de répit pour les proches, les nombreux déplacements nécessaires pour les rendez-vous médicaux, le manque de temps, de ressources et d’aide financière sont parmi les principaux défis mentionnés par les proches de personnes atteintes qui ont répondu au sondage.
Mentionnons également l’absence de soutien moral et psychologique, de même que le peu d’informations disponibles sur la maladie qui, conjugué à un sentiment d’impuissance et à un milieu hospitalier peu adapté aux besoins des personnes atteintes et de leurs proches, peut parfois rendre les nombreuses difficultés rencontrées encore plus compliquées à surmonter.
Évaluation du soutien reçu
Une proportion plus importante de répondants (29,4%) a attribué la note «médiocre» au service offert par les CLSC que les autres choix proposés. Également, la majorité se dit généralement satisfaite des services offerts par ces personnes/institutions (de «correct» à «très bon»). À noter qu’aucun répondant n’a qualifié d’«excellent» le soutien offert par les CIUSSS.
Évaluation générale du système de santé public québécois
Le système public québécois ne passe définitivement pas le test, selon les proches de personnes atteinte du syndrome de Morquio de type IV A. En effet, à la question « En général, comment décririez-vous le soutien qui vous est offert par le système de santé public québécois ? », 1 étant considéré comme « médiocre » et 5 correspondant à « excellent », les répondants ont attribué une note totale de 2,21/5 aux services offerts par le système public, soit un maigre 44,2%.
Méthodologie
Ce grand sondage a été réalisé en ligne entre le 11 mai et le 19 juin 2016. Au total, 43 personnes provenant des quatre coins du Québec y ont répondu, incluant des personnes vivant avec le syndrome de Morquio de type IV A (32,6% des répondants, sur une communauté comptant seulement une cinquantaine de personnes atteintes au Québec) ainsi que des membres de leur famille ou des proches de personnes atteintes de la maladie (60,5% des répondants).
À noter qu’il est malheureusement impossible d’en déterminer la marge d’erreur avec certitude en raison de la nature du sondage et de l’échantillon.
