Nouvelles Un artiste montréalais reconnait des Héros parmi la communauté Morquio du Québec

L’artiste Yanick Paquette a transformé 10 personnes touchées par le syndrome de Morquio de type A en superhéros pour sensibiliser à la cause 

Longueuil, 26 septembre 2015 – C’est aujourd’hui qu’étaient réunis plus de 40 personnes touchées de près ou de loin par le syndrome de Morquio de type A pour connaître l’identité des 10 Héros du Morquio à l’occasion d’une journée d’éducation sur la maladie. Cette initiative, mise sur pied dans le cadre de la campagne de sensibilisation Ma vie n’attend pas, visait à souligner publiquement l’implication de patients, de parents, d’amis, de docteurs ou de politiciens pour la cause, tant pour faire reconnaître la maladie que pour militer pour un accès immédiat, universel et à long terme à un traitement contre cette maladie rare et orpheline.

Ensemble, ils représentent l’espoir pour les 40 à 50 Québécois atteints du syndrome de Morquio de type A. Qu’il s’agisse du député Michel Matte qui a rencontré la famille de Laurie Patry-Pelletier pour discuter de leur situation particulière ou de Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) qui a agi depuis les 15 dernières années à titre de personne-ressource pour ces familles vivant de l’incertitude lors d’un diagnostic, les actions de ces dix Héros du Morquio font une différence dans le quotidien de tout un chacun.

C’est d’ailleurs cette énergie qui a été dépeinte dans les portraits réalisés par l’illustrateur de bandes dessinées Yanick Paquette, un Montréalais de renommée internationale qui travaille entre autres pour DC Comics sur des personnages et franchises phares, dont Batman et Wonder Woman. « Je me suis inspiré de la personnalité des nommés, mais aussi des témoignages que nous avons reçus pour faire de chacune de ces personnes des Héros du Morquio uniques et bien différents. Je ne les ai pas tous habillés d’un costume classique – les super pouvoirs peuvent prendre plusieurs formes, tout comme dans la vraie vie », explique Yanick Paquette.

L’ambassadrice de la campagne toujours en attente d’un statut de Patient d’exception

L’ambassadrice de la campagne Laurie Patry-Pelletier, 20 ans, est atteinte du syndrome de Morquio de type A. En 2012, elle a pu commencer à participer aux essais cliniques avec le médicament VIMIZIM (elosulfase alfa). Ce traitement a changé sa vie : elle est maintenant plus autonome et elle a même recommencé à marcher et faire du sport. Pleine d’énergie à nouveau, Laurie a suivi des cours en esthétique, ce qui l’a amené à s’associer à sa mère pour ouvrir leur propre institut de beauté à Pont-Rouge, un projet rêvé depuis longtemps par la famille. Impliquée pour la cause du syndrome de Morquio de type A, Laurie multiplie les efforts pour faire parler de la maladie autour d’elle, mais également dans les médias et à l’Assemblée nationale du Québec.

Alors que l’essai clinique visant à démontrer l’efficacité du médicament VIMIZIM prendra fin au début de 2016, Laurie est aujourd’hui en attente d’une réponse de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) au sujet de son statut de Patiente d’exception, une décision à renouveler régulièrement pour tous les patients se conformant aux critères de la RAMQ.

« Sans ce statut de Patiente d’exception, je risque de ne plus pouvoir avoir accès à ce médicament qui a grandement amélioré ma qualité de vie. Je risque de devoir retrouver mon fauteuil roulant et avoir de la difficulté à me déplacer seule. Avec ma carrière et ma vie sociale active d’aujourd’hui, je ne peux me permettre de revenir en arrière », martèle Laurie Patry-Pelletier, qui a d’ailleurs fait l’acquisition d’une maison avec son conjoint au cours de la dernière année.

Pour elle comme pour tous les autres patients ne bénéficiant pas d’un programme d’assurance médicaments privé, cette décision favorable apporterait avec elle un certain espoir pour la petite communauté, alors que l’accès au seul médicament disponible pour traiter les causes sous-jacentes de la maladie a reçu en février dernier une recommandation négative de la part de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) entérinée par le ministère de la Santé du Québec.