Le Centre documentaire rend accessible à la Communauté Morquio du Québec, des publications et des outils qui offrent un soutien, peu importe que l’on soit une personne atteinte (adolescent, jeune adulte, étudiant, travailleur, etc.) ou un parent, car nous faisons face régulièrement à de nouvelles situations.
Il est donc essentiel d’obtenir les réponses à nos questions.
Gouvernement du Québec | Personnes handicapées
Consulter les programmes, mesures et services destinés aux personnes handicapées, leur famille et leurs proches
Entreprises Québec
Le Québec compte parmi sa population plusieurs centaines de milliers de personnes handicapées. Parmi celles-ci, plus de la moitié est en âge de travailler. Toutes ces personnes doivent composer au quotidien avec une ou des incapacités. Ces dernières peuvent être de tout ordre : auditives, motrices, langagières, intellectuelles, psychologiques, etc.
Les personnes handicapées sont de tous les métiers : cuisiniers, médecins, comptables, réceptionnistes, entrepreneurs, commis d’épicerie, etc. Lire la suite…
Accueillir et intégrer des personnes handicapées
Canadian MPS Society
for Mucopolysaccharide & Related Diseases
Voici des liens vers des renseignements qui vos aideront à connaître davantage le syndrome de Morquio de type IV A.
Canadian MPS Society – Anglais
Canadian MPS Society – Français (Traduction libre par Google)
Qu’est-ce que le syndrome de Morquio de type IV
VIMIZIMMC – Approbation par Santé Canada
VIMIZIMMC
Ce document contient des renseignements sur le VIMIZIMMC, seul traitement dédié au syndrome de Morquio de type IV A.
VIMIZIM-Patient-Education-Brochure (anglais)
VIMIZIMMC – Approbation par Santé Canada
Sommaire des motifs de décision – Vimizim – Santé Canada
VIMIZIMMC – Évaluation de l’INESSS – 2015-02-02
VIMIZIMMC – Évaluation de l’INESSS – 2017-02-01
INESSS
Extrait : «L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a été créé le 19 janvier 2011. Succédant au Conseil du médicament et à l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS), il a pour mission de promouvoir l’excellence clinique et l’utilisation efficace des ressources dans le secteur de la santé et des services sociaux.»
Comité scientifique permanent de l’évaluation des médicaments aux fins d’inscription
Approche, modalités et processus d’évaluation
Génétique du syndrome de Morquio de type IV A
«Hérédité récessive»
Le syndrome de Morquio de type IV A est une maladie héréditaire transmise selon le mode autosomique récessif ce qui signifie que les parents, en santé, ignorent qu’ils en sont porteurs et qu’ils transmettent tous les deux le gène récessif à leur(s) enfant(s).
Pour mieux comprendre ce processus de transmission, voici des documents qui vous y aideront.
Génétique de la maladie de Morquio (français, version PDF)
Eurogentest
Extrait : «Ce document vous donnera des informations sur le mode d’hérédité autosomique récessive et sur comment les maladies à hérédité récessive se transmettent. Pour comprendre la transmission récessive, il est utile de comprendre les gènes et les chromosomes.»
Hérédité récessive | Information pour les malades et leurs familles
Les Héros du Morquio
Un héros du Morquio est une personne qui, grâce à ses actions et son implication, aide les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A au Québec. En collaboration avec l’illustrateur de bandes dessinées montréalais Yanick Paquette, nos neuf Héros du Morquio se sont vus représentés en superhéros selon leur personnalité unique, mais également selon leur participation à la cause.
Livret «Les Héros du Morquio»
Réseau Bulle
Extrait : «RÉSEAU BULLE QUÉBEC se veut tout d’abord un réseau de solidarité et d’amitié, venant en aide aux familles d’enfants ainsi qu’aux adultes touchés par le spectre autistique. Notre mission est de faire le pont entre les différents services offerts (services publics et privés) et les personnes en recherche de soutien et d’information.
Le nouveau document « Je vous présente mon enfant » s’adresse à tous les parents d’enfants à besoins particuliers.
Réseau Bulle Québec vient de créer un outil très utile pour ce début d’année scolaire. Nous vous présentons un canevas à remplir (format à imprimer) qui vous permettra de présenter votre enfant à son nouvel enseignant, technicien en éducation spécialisée, spécialiste, éducateur en service de garde, animateur, etc. Il convient à tous les profils d’enfants à besoins particuliers.
Partagez-le avec vos amis et bonne rentrée !»
Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ)
Service en ligne Médicaments d’exception et Patient d’exception
Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ)
Vignette de stationnement
Extrait : «Toute personne handicapée – résidant ou non au Québec – peut se procurer une vignette de stationnement, et ce, à titre de conductrice ou de passagère d’un véhicule.»
Site Internet : Vignette de stationnement pour personnes handicapées
Adaptation ou achat d’un véhicule
Extrait : «Si vous ne pouvez plus conduire ou utiliser un véhicule en raison d’un handicap physique, la SAAQ peut vous rembourser certains frais liés à son adaptation, et cela, que vous en soyez le conducteur ou non.»
Site Internet : Adaptation et achat d’un véhicule et cliquer sur «Votre handicap est causé par une autre raison
Programme d’adaptation de domicile (PAD)
Extrait : «Vous souhaitez faire adapter votre logement pour favoriser votre maintien à domicile? Le programme d’adaptation de domicile est une aide financière versée à son propriétaire pour y effectuer des travaux adaptés aux besoins d’une personne handicapée.»
Lorsque vous aurez cliqué sur le lien ci-dessous, consulter entre autres les rubriques «Services» et «Publications».
Demander une aide financière dans le cadre du Programme d’adaptation de domicile
