LE VIMIZIMMC, EST LE SEUL MÉDICAMENT APPROUVÉ PAR SANTÉ CANADA POUR LE TRAITEMENT DE LA MUCOPOLYSACCHARIDOSE DE TYPE IV A (MPS IV A), AUSSI CONNUE SOUS LE NOM DE SYNDROME DE MORQUIO DE TYPE IV A (ci-après le «syndrome de Morquio »).
Fondée en janvier 2016, la Communauté Morquio du Québec (CMQ) est le premier et le seul groupe de personnes atteintes et de leur famille à promouvoir et à défendre les intérêts de ceux et celles qui vivent avec le syndrome de Morquio.
La CMQ sollicite aujourd’hui votre appui. Tous ensemble mobilisons-nous afin que le VIMIZIMMC (élosulfase alpha) soit accessible à toutes les personnes atteintes du syndrome de Morquio et soit remboursé par le régime public d’assurance médicament du Québec (RAMQ).
Voici un bref retour sur le passé. En juillet 2014, le VIMIZIMMC (élosulfase alpha) fut approuvé, par Santé Canada, comme étant le premier et unique traitement pharmacologique, ciblant la cause sous-jacente, du syndrome de Morquio.
Malheureusement, nous avons été extrêmement déçus lorsque nous avons appris que l’Institut national d’excellence en santé et en service sociaux (INESSS) a recommandé au ministre de la Santé du Québec en février 2015 et en février 2017 de ne pas ajouter ce traitement prometteur et efficace à la liste des médicaments remboursés par le régime public d’assurance médicament de la (RAMQ). En conséquence, seul un petit nombre de personnes atteintes du syndrome de Morquio peut, aujourd’hui, avoir accès au VIMIZIMMC à travers la province.
Aujourd’hui, la CMQ prend acte des progrès réalisés au cours de la dernière année afin de faciliter l’accès au VIMIZIMMC par le biais du programme Patient d’exception de la RAMQ. Toutefois, certaines personnes n’ont toujours pas accès à ce traitement. Malheureusement, les demandes soumises à ce programme sont évaluées au cas par cas et ne sont valides que pour six mois. Cette période limitée, conjuguée au fait que chaque patient doit soumettre, avec l’aide de son médecin traitant, une nouvelle demande tous les six mois, engendre de l’incertitude et de l’inquiétude pour les personnes ayant besoin de ce traitement. Une prise en charge égalitaire et universelle à long terme du traitement VIMIZIMMC par le régime public est donc nécessaire afin de s’assurer que toutes les personnes atteintes du syndrome de Morquio aient accès à ce seul traitement.
Vous comprenez que nous avons besoin de votre appui.
Vous désirez nous appuyer sans tarder, nous vous invitons à faire parvenir la lettre ci-dessous au ministre de la santé.
- Lettre destinée au ministre de la Santé, Dr Gaétan Barrette, cliquez ici.
Vous désirez allez plus loin et solliciter une rencontre avec votre député, nous vous invitons à communiquer avec nous par courriel.
DE LA PART DE TOUTES LES PERSONNES TOUCHÉES PAR LE SYNDROME DE MORQUIO DE TYPE IV A, NOUS VOUS REMERCIONS DE PRENDRE LE TEMPS DE VOUS IMPLIQUER DANS NOTRE CAMPAGNE DE MOBILISATION.
Ensemble, nous pouvons et nous ferons la différence.
Ma vie n’attend pas!
