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La Communauté Morquio du Québec (CMQ) est heureuse de vous présenter les organismes qui nous soutiennent par leurs activités de sensibilisation pour la cause des maladies rares et du syndrome de Morquio de type IV A.

 

rqmo
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) regroupe 26 associations de maladies rares, des individus atteints d’une maladie rare, des membres de leur famille et des proches aidants. La mission du RQMO est d’informer et de sensibiliser la population tout en offrant du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline, ainsi qu’à leur famille et aux professionnels de la santé grâce à son Centre d’information et de ressources en maladies rares. Le RQMO travaille également à faire avancer les connaissances et la recherche en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs, et milite, avec différents intervenants, pour améliorer l’accès aux médicaments orphelins pour les personnes atteintes de maladies rares au Québec.

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Fondée en 1984, la Société canadienne des mucopolysaccharidoses (MPS) s’engage à fournir un soutien aux personnes et aux familles touchées par les maladies reliées aux MPS. La Société est ainsi impliquée dans la formation des professionnels de la santé et la sensibilisation du grand public à propos des MPS, ainsi que dans la collecte des fonds pour la recherche sur des remèdes pour tous les types de MPS et les maladies apparentées. La Société est un organisme caritatif agréé et est soutenue par l’expertise de son conseil médical consultatif. (anglais)

 

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Cette page Facebook fermée s’adresse aux personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A et à leur famille immédiate, ainsi qu’aux professionnels de la santé du Québec.