Centre documentaire

Le Centre documentaire rend accessible à la Communauté Morquio du Québec, des publications et des outils qui offrent un soutien, peu importe que l’on soit une personne atteinte (adolescent, jeune adulte, étudiant, travailleur, etc.) ou un parent, car nous faisons face régulièrement à de nouvelles situations.

Il est donc essentiel d’obtenir les réponses à nos questions.

Régime Enregistré d’Épargne-Invalidité (REEI)

Un régime enregistré d’épargne-invalidité est un régime d’épargne visant à aider les personnes handicapées (travailleur à temps plein ou partiel, étudiant, bénéficiaire de l’aide sociale, etc.) ou les parents d’un enfant mineur ou majeur à épargner pour la sécurité financière à long terme d’une personne admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH).

Si vous avez ouvert un REEI, vous pourriez également être admissible à des subventions (SCEI) et à des bons (BCEI) afin de bonifier votre épargne à long terme.

Le REEI peut notamment servir à payer des soins ou une aide à domicile au bénéficiaire.

REEI Capsule d’information 2018-12-01 (Power Point)

Agence du revenu du Canada –  Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)

Agence du revenu du Canada – Services et renseignements

Agence du revenu du Canada – Publications

Agence du revenu du Canada – Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH)

Agence du revenu du Canada – Subvention canadienne (SCEI) et Bon canadien pour l’épargne-invalidité (BCEI)

Autorité des marchés financiers (AMF)

Finandicap

RDI Économie – Explication du REEI (vidéo explicative du REEI produite par RDI économie avec Gérald Fillion, journaliste  spécialisé en économie)

Office des personnes handicapées du Québec (consulter la capsule intitulée Le Régime enregistré d’épargne-invalidité)

Revenu Québec

Si vous êtes une personne handicapée, vous pourriez bénéficier de plusieurs crédits d’impôt ainsi qu’avoir droit à des exemptions et à des assouplissements.

Droit aux crédits d’impôt, aux exemptions et aux assouplissements

Agence du revenu du Canada (ARC)

Des déductions et crédits d’impôt sont offerts aux personnes handicapées, aux membres de leur famille qui subviennent à leurs besoins et à leurs aidants naturels.

Déductions et crédits d’impôt pour les personnes handicapées

Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées. (OPHQ)

Année d’imposition 2017

Année d’imposition 2018 (la mise à jour sera déposée sur le site de l’OPHQ, dès janvier 2019)

Canadian MPS Society
for Mucopolysaccharide & Related Diseases

Voici des liens vers des documents (français et anglais) qui vous aideront à connaître d’avantage le syndrome de Morquio de type IV A.
MPS IV Ressources

MPS IV Publications additionnelles

VIMIZIMMC

Ce document contient des renseignements sur le VIMIZIMMC, seul traitement dédié au syndrome de Morquio de type IV A.
VIMIZIM-Patient-Education-Brochure (anglais)

VIMIZIMMC  – Évaluation de l’INESSS – 2015-02-02

Avis au ministre | Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – 2 février 2015

VIMIZIMMC  – Évaluation de l’INESSS – 2017-02-01

Avis au ministre | Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – 1 février 2017

INESSS

Extrait : «L’INESSS a pour mission de promouvoir l’excellence clinique et l’utilisation efficace des ressources dans le secteur de la santé et des services sociaux. Au cœur de cette mission, l’Institut évalue notamment les avantages cliniques et les coûts des technologies, des médicaments et des interventions en santé et en services sociaux personnels.
Il émet des recommandations quant à leur adoption, leur utilisation ou leur couverture par le régime public, et élabore des guides de pratique clinique afin d’en assurer l’usage optimal. »
Comité scientifique permanent de l’évaluation des médicaments aux fins d’inscription
Processus et aspects d’évaluation

Génétique du syndrome de Morquio de type IV A
«Hérédité récessive»

Le syndrome de Morquio de type IV A est une maladie héréditaire transmise selon le mode autosomique récessif ce qui signifie que les parents, en santé, ignorent qu’ils en sont porteurs et qu’ils transmettent tous les deux le gène récessif à leur(s) enfant(s).

Pour mieux comprendre ce processus de transmission, voici des documents qui vous y aideront.
Génétique de la maladie de Morquio (français, version PDF)

Eurogentest

Extrait : «Ce document vous donnera des informations sur le mode d’hérédité autosomique récessive et sur comment les maladies à hérédité récessive se transmettent. Pour comprendre la transmission récessive, il est utile de comprendre les gènes et les chromosomes.»
Hérédité récessive | Information pour les malades et leurs familles

Les Héros du Morquio

Un héros du Morquio est une personne qui, grâce à ses actions et son implication, aide les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A au Québec. En collaboration avec l’illustrateur de bandes dessinées montréalais Yanick Paquette, nos neuf Héros du Morquio se sont vus représentés en superhéros selon leur personnalité unique, mais également selon leur participation à la cause.
Livret «Les Héros du Morquio»

Services Québec – Citoyens | Personnes handicapées

Extrait : «Ce guide contient les principaux programmes et services gouvernementaux auxquels une personne handicapée peut avoir droit pour favoriser son intégration scolaire, sociale et professionnelle. Il peut aussi constituer une source d’information utile pour les proches qui en prennent soin. »

Réseau Bulle

Extrait : «RÉSEAU BULLE QUÉBEC se veut tout d’abord un réseau de solidarité et d’amitié, venant en aide aux familles d’enfants ainsi qu’aux adultes touchés par le spectre autistique. Notre mission est de faire le pont entre les différents services offerts (services publics et privés) et les personnes en recherche de soutien et d’information.

Le nouveau document « Je vous présente mon enfant » s’adresse à tous les parents d’enfants à besoins particuliers.

Réseau Bulle Québec vient de créer un outil très utile pour ce début d’année scolaire. Nous vous présentons un canevas à remplir (format à imprimer) qui vous permettra de présenter votre enfant à son nouvel enseignant, technicien en éducation spécialisée, spécialiste, éducateur en service de garde, animateur, etc. Il convient à tous les profils d’enfants à besoins particuliers.

Partagez-le avec vos amis et bonne rentrée !»

Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ)

Service en ligne Médicaments d’exception et Patient d’exception

Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ)

Vignette de stationnement

Extrait : «Toute personne handicapée – résidant ou non au Québec – peut se procurer une vignette de stationnement, et ce, à titre de conductrice ou de passagère d’un véhicule.»

Site Internet : Vignette de stationnement pour personnes handicapées

Adaptation ou achat d’un véhicule

Extrait : «Si vous ne pouvez plus conduire ou utiliser un véhicule en raison d’un handicap physique, la SAAQ peut vous rembourser certains frais liés à son adaptation, et cela, que vous en soyez le conducteur ou non.»

Site Internet : Adaptation et achat d’un véhicule et cliquer sur «Votre handicap est causé par une autre raison

Programme d’adaptation de domicile (PAD)

Extrait : «Vous souhaitez faire adapter votre logement pour favoriser votre maintien à domicile? Le programme d’adaptation de domicile est une aide financière versée à son propriétaire pour y effectuer des travaux adaptés aux besoins d’une personne handicapée.»

Lorsque vous aurez cliqué sur le lien ci-dessous, consulter entre autres les rubriques «Services» et «Publications».
Demander une aide financière dans le cadre du Programme d’adaptation de domicile