Centre documentaire

Le Centre documentaire rend accessible à la Communauté Morquio du Québec, des publications et des outils qui offrent un soutien, peu importe que l’on soit une personne atteinte (adolescent, jeune adulte, étudiant, travailleur, etc.) ou un parent, car nous faisons face régulièrement à de nouvelles situations.

Il est donc essentiel d’obtenir les réponses à nos questions.

The Canadian Society for Mucopolysaccharide &
Related Diseases Inc. (MPS)

Guide à l’intention des patients et des familles vivant avec le syndrome de Morquio IV

Le document vise à vous offrir une source d’information fiable et complète sur les symptômes et les traitements de la MPS IV, aussi connue sous le nom de syndrome de Morquio. Il convient également des pages où noter vos rendez-vous ou toute préoccupation que vous pourriez avoir, ce qui devrait faciliter le suivi de votre maladie et permettre à d’autres de partager votre expérience.
Guide à l’intention des patients et des familles – Septembre 2016

A ressource for individuals and families living with MPS IV

The resource binder is designed to give you a reliable, comprehensive source of information on the symptoms and treatment of MPS IV, also known as Morquio syndrome. It also provides space for you to record your appointments or concerns, making it easier for you to track your own unique experiences and to share them with others.
A ressource for individuals and families living with MPS IV – September 2016

Guide pour mieux comprendre la mucopolysaccharidose de type IV (MPS IV)

Ce guide, comme l’indique son nom, aide à mieux comprendre la mucopolysaccharidose de type IV A et IV B, aussi connue sous le nom de syndrome de Morquio de type IV A ou IV B.
Guide pour mieux comprendre la mucopolysaccharidose de type IV (MPS IV) – Septembre 2013

VIMIZIMMC

Ce document contient des renseignements sur le VIMIZIMMC, seul traitement dédié au syndrome de Morquio de type IV A.
VIMIZIM-Patient-Education-Brochure (anglais)

VIMIZIMMC  – Approbation par Santé Canada

Voici un lien vers le site de Santé Canada | Sommaire des motifs de décision pour le VIMIZIMMC
Santé Canada

VIMIZIMMC  – Évaluation de l’INESSS – 2015-02-02

Ce document est présenté dans son intégralité, vous y retrouverez, entre autres, les cinq critères d’évaluation, le comité scientifique de l’évaluation des médicaments aux fins d’inscription ainsi que la recommandation d’avis de refus – Valeur thérapeutique du VIMIZIMMC. (voir page 112 pour le VIMIZIM)
Avis au ministre | Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – 2 février 2015

VIMIZIMMC  – Évaluation de l’INESSS – 2017-02-15

Ce document est présenté dans son intégralité.

Avis au ministre | Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – 15 février 2017

INESSS

Extrait : «L’INESSS a pour mission de promouvoir l’excellence clinique et l’utilisation efficace des ressources dans le secteur de la santé et des services sociaux. Au cœur de cette mission, l’Institut évalue notamment les avantages cliniques et les coûts des technologies, des médicaments et des interventions en santé et en services sociaux personnels.
Il émet des recommandations quant à leur adoption, leur utilisation ou leur couverture par le régime public, et élabore des guides de pratique clinique afin d’en assurer l’usage optimal. »
Comité scientifique permanent de l’évaluation des médicaments aux fins d’inscription
Processus et critères d’évaluation

Transmission du gène appelée
«Transmission autosomique récessive»

Le syndrome de Morquio de type IV A est une maladie héréditaire transmise selon le mode autosomique récessif ce qui signifie que les parents, en santé, ignorent qu’ils en sont porteurs et qu’ils transmettent tous les deux le gène récessif à leur(s) enfant(s).

Pour mieux comprendre ce processus de transmission, voici des documents qui vous y aideront.
Génétique de la maladie de Morquio
Hérédité récessive | Information pour les malades et leurs familles

Les Héros du Morquio

Un héros du Morquio est une personne qui, grâce à ses actions et son implication, aide les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A au Québec. En collaboration avec l’illustrateur de bandes dessinées montréalais Yanick Paquette, nos neuf Héros du Morquio se sont vus représentés en superhéros selon leur personnalité unique, mais également selon leur participation à la cause.
Livre «Les Héros du Morquio»

Services Québec – Citoyens | Personnes handicapées

Extrait : «Ce guide contient les principaux programmes et services gouvernementaux auxquels une personne handicapée peut avoir droit pour favoriser son intégration scolaire, sociale et professionnelle. Il peut aussi constituer une source d’information utile pour les proches qui en prennent soin.»

Réseau Bulle

Extrait : «RÉSEAU BULLE QUÉBEC se veut tout d’abord un réseau de solidarité et d’amitié, venant en aide aux familles d’enfants ainsi qu’aux adultes touchés par le spectre autistique. Notre mission est de faire le pont entre les différents services offerts (services publics et privés) et les personnes en recherche de soutien et d’information.

Le nouveau document « Je vous présente mon enfant » s’adresse à tous les parents d’enfants à besoins particuliers.

Réseau Bulle Québec vient de créer un outil très utile pour ce début d’année scolaire. Nous vous présentons un canevas à remplir (format électronique ou à imprimer, au choix) qui vous permettra de présenter votre enfant à son nouvel enseignant, technicien en éducation spécialisée, spécialiste, éducateur en service de garde, animateur, etc. Il convient à tous les profils d’enfants à besoins particuliers.

Partagez-le avec vos amis et bonne rentrée !»

Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ)

Service en ligne Médicaments d’exception et Patient d’exception
Document PDF Demande d’autorisation de paiement – Mesure du patient d’exception (3996)

Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ)

Vignette de stationnement

Extrait : «Les personnes handicapées peuvent se procurer une vignette de stationnement pour faciliter leurs déplacements. Cette vignette est accordée à toute personne qui y est admissible, qu’elle soit conductrice ou passagère d’un véhicule et qu’elle réside ou non au Québec.»
Vignette de stationnement pour personnes handicapées

Adaptation ou achat d’un véhicule

Extrait : «Nous gérons le Programme d’adaptation de véhicule (PAV) du ministère des Transports, de la Mobilité durable et de l’Électrification des transports, pour les personnes dont le handicap ne résulte pas d’un accident de la route.

Si vous ne pouvez plus conduire ou utiliser un véhicule en raison d’un handicap physique, la SAAQ peut vous rembourser certains frais liés à son adaptation, et cela, que vous en soyez le conducteur ou non.»

Québec : 418 528-3421
Ailleurs au Québec : 1 800 525-7719
Site Internet : Adaptation et achat d’un véhicule et cliquer sur «Votre handicap est causé par une autre raison

Programme d’adaptation de domicile (PAD)

Extrait : «Vous souhaitez faire adapter votre logement pour favoriser votre maintien à domicile? Le programme d’adaptation de domicile est une aide financière versée à son propriétaire pour y effectuer des travaux adaptés aux besoins d’une personne handicapée.»

Lorsque vous aurez cliqué sur le lien ci-dessous, consulter entre autres les rubriques «Services» et «Publications».
Demander une aide financière dans le cadre du Programme d’adaptation de domicile

Revenu Québec

Droit aux crédits d’impôt, aux exemptions et aux assouplissements

Agence du revenu du Canada (ARC)

Déductions et crédits d’impôt pour les personnes handicapées

Régime Enregistré d’Épargne Invalidité (REEI)

Qu’est-ce qu’un REEI?

Extrait «Le REEI est un régime d’épargne qui vise à assurer la sécurité financière à long terme d’une personne handicapée. Il peut être utilisé pour soi-même ou pour un autre bénéficiaire comme un enfant ou un conjoint.»

Autorité des marchés financiers (AMF)
Finandicap (à titre indicatif seulement)