La Communauté Morquio

Témoignage de Lucie Boudreau, maman

 

 

Mission

La Communauté Morquio du Québec a été créée en 2016 par et pour les gens atteints du syndrome de Morquio de type IV A et leurs proches. La mission que la CMQ s’est donnée vise à atteindre trois principaux objectifs :

  • Mieux faire connaître le syndrome de Morquio auprès de la population et de différents intervenants tels les professionnels de la santé et les élus québécois ;
  • Sensibiliser ces derniers aux difficultés auxquelles doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles après l’annonce du diagnostic ;
  • Mobiliser ses membres dans un meilleur effort de coordination et de communication de ses propres intérêts, en plus de devenir la référence québécoise en matière d’information et de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.

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Le conseil d’administration et les personnes-ressources

 

Sylvain

Sylvain Tanguay

Président

Né le 25 avril 1975 dans une famille unie, il a passé son enfance à Ile Perrot.

Atteint du syndrome de Morquio, Sylvain se déplace en chaise roulant depuis l’âge de 10 ans. Malgré des difficultés d’apprentissage importantes (merci maman), il a, à force de persévérance, réussi à obtenir un baccalauréat en Science politique à l’Université de Montréal et une maîtrise en gestion financière au HEC. Il travaille depuis 2001 à la Banque Nationale comme conseiller senior au département de la conformité.

Très actif à l'adolescence, jusqu’à ce que son handicap l’empêche de pratique des sports trop physique, il a joué 10 ans au hockey sur luge et au tennis en chaise roulante.

Comme nouveau président de la Communauté Morquio du Québec, l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome et de leurs proches demeura l’objectif central afin de supporter nos membres dans tous les aspects de la maladie. Nous devons également faire connaitre la réalité d'une personne atteinte du syndrome de Morquio et faire la promotion du Vimizim auprès des instances gouvernementales afin de faire approuver le remboursement du traitement par la RAMQ.

    Patrick-Tanguay

    Patrick Tanguay

    Vice-président

    Titulaire d'un baccalauréat en science politique de l'Université de Montréal et d'une maîtrise en administration publique de l'ÉNAP, Patrick travaille depuis près de 15 ans comme conseiller en ressources humaines à l'Agence spatiale canadienne. Il a reçu son diagnostic à l'âge de 5 ans et il fonctionne avec un fauteuil manuel à temps plein depuis l'âge de 14 ans suite à la dégénérescence de la maladie. Grâce à ses assurances privées, Patrick a maintenant accès au traitement VIMIZIM depuis février 2016, ce qui a grandement amélioré sa qualité de vie.

    En tant que vice-président, Patrick espère faire profiter de son expérience et de ses idées pour faire connaître la maladie et sensibiliser la population et les gouvernements sur les enjeux liés au syndrome de Morquio. Il espère surtout pouvoir apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille.

     

      Cynthia T

      Cyn Th
      Elle a reçu le diagnostic de syndrome de Morquio à l’âge de 5 ans et ses capacités physiques n’ont cessé de décliner jusqu’à ce qu’elle ait accès au traitement Vimizim en 2015. Sa qualité de vie s’est grandement améliorée depuis, ce traitement lui a permis d’acquérir de la force, améliorer son endurance et rendre ainsi accessible la réalisation de ses projets de vie.

      Cynthia est fière de faire partie du conseil de la CMQ sachant qu’elle peut mettre à contribution ses connaissances en s’engageant dans une cause qui lui tient particulièrement à coeur en vue de sensibiliser la population et poursuivre les efforts afin que tous ceux atteints du syndrome de Morquio puissent avoir accès au traitement.

        johanne

        Johanne Racine

        Secrétaire

        Johanne Racine demeure à Québec. Elle est l'aînée d'une famille de quatre enfants, dont deux filles et deux garçons.

        Grâce et malgré le syndrome de Morquio, sa sœur et elle partagent une vie remplie d'expériences et de connaissances. Elles étaient de la cohorte de 1973, dont 28 personnes, réparties dans 11 familles, ont participé à l'une des premières recherches au Québec sur ce syndrome.

        Depuis 2006, grâce à une première invitation du RQMO, elles suivent de près les développements liés au syndrome de Morquio de type IV A.

        Lorsqu'en août 2015, Johanne apprend que des démarches sont entreprises pour créer, ce qui est aujourd'hui, la Communauté Morquio du Québec (CMQ), elle a su qu'elle devait s’impliquer. Cette communauté répond à un vif besoin d’être utile, de communiquer et de partager avec ses pairs et leurs parents.

        Aujourd'hui retraitée, elle désire mettre à contribution ses connaissances et ses expériences acquises tout au long de sa vie.

          melissa

          Mélissa Bilodeau

          Administratrice

          Mélissa Bilodeau complète actuellement une maitrise en sciences politiques à l’Université de Montréal et prévoit poursuivre ses études doctorales. Elle détient également un baccalauréat dans le même domaine.

          À l’âge de quatre ans, elle tout comme son frère, a reçu le diagnostic du syndrome de Morquio (MPS IV A) et a subi plusieurs chirurgies depuis. Toutefois, cela ne l’empêche pas d’être active dans d’autres conseils d’administration, dont la Société canadienne des MPS, et d’avoir participé à la sensibilisation auprès des gens sur les malades rares. Elle a commencé à recevoir un traitement enzymatique substitutif il y a quelques années lors des essais cliniques et a vu les impacts positifs sur sa vie et son autonomie.

          En tant qu’administratrice au sein de la Communauté Morquio du Québec, Mélissa espère pouvoir continuer ses efforts de sensibilisation auprès des citoyens et assurer un accès universel aux soins de santé.

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            Geneviève Poulin

            Personne-ressource

            Geneviève Poulin demeure à Laval. Elle est orthopédagogue à la CSDM depuis une vingtaine d’années et membre de l’Association des orthopédagogues du Québec. Elle a aussi fait des études en arts et s’intéresse aussi beaucoup aux aides technologiques en éducation.

            Elle est mère de deux enfants dans la vingtaine qui sont atteints du syndrome de Morquio. Depuis près de 20 ans, elle est très impliquée dans la recherche sur cette maladie et c’est une personne-ressource importante pour les familles éprouvées. Elle a rassemblé plusieurs familles qui vivent la même situation. Elle partage plein de ressources importantes pour celles-ci. C’est en quelque sorte une personne pivot. Elle a participé à de nombreux colloques, congrès et symposiums sur les maladies rares, dont plusieurs, à l’international.

            De plus, elle dirige un groupe Facebook afin de regrouper les patients, leurs familles immédiates et différents professionnels de la santé, impliqués dans cette maladie génétique dégénérative. Sa fille, Mélissa, suit les traces de sa mère en participant activement à quelques organismes.

            Son plus grand souhait est que toutes les personnes vivant avec ce syndrome puissent recevoir le Vimizim afin d’arrêter la progression de la maladie et qu’un jour, il existe un traitement pour les guérir. Plusieurs personnes dans sa famille se sont fait « tester » et plusieurs sont porteuses du gène anormal. Il faudra donc que les descendants soient conscients des risques de transmission (2 parents porteurs ensemble). Ses enfants sont sa plus grande richesse et lui apportent beaucoup de courage.

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              Isabelle Patry

              Personne-ressource

              Isabelle Patry habite la région de Québec. C'est une entrepreneure, femme d'affaires depuis 20 ans, propriétaire de sa propre entreprise, l’Espace Beauté Isabelle Patry.

              Mère d'une merveilleuse fille de 23 ans atteinte du syndrome de Morquio de type IV A, elle est impliquée pour la cause et la communauté de celle-ci, à laquelle elle apporte une grande importance et adopte une philosophie de vivre avec courage et conviction.

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                Jaya Allken

                Personne-ressource

                Jaya Allken est avant tout une mère et une grand-maman! Elle a trois enfants, deux filles, un garçon et un petit fils! La plus jeune des deux filles est atteinte du syndrome de Morquio de type IV A, mais elle a eu la chance d’être acceptée en tant que patiente d'exception pour un traitement enzymatique substitutif depuis bientôt un an!

                Possédant une expérience de plus de vingt ans en administration et en ressources humaines, Jaya est devenue une personne très polyvalente avec une expérience très riche en service à la clientèle. Elle a fait ses débuts dans le monde des affaires au Canada en se joignant à une agence de placement en tant que conseillère en recrutement de cadres où elle a rapidement appris les ficelles du métier. Malheureusement, elle a dû laisser ce poste après trois ans pour des raisons familiales afin de s'occuper de sa fille qui venait de recevoir un diagnostic de syndrome de Morquio alors qu’elle n'avait que sept ans à l'époque.

                Depuis, elle a occupé d'autres fonctions parfois à temps plein, parfois à temps partiel afin de trouver l'équilibre entre sa vie professionnelle et familiale. Durant cette période très difficile de sa vie, Jaya Allken a aussi trouvé du temps pour du bénévolat auprès des enfants atteints d'un handicap physique afin de mieux s'outiller pour être à l'écoute de sa fille et ses besoins.

                Elle a récemment agi à titre d’adjointe à la direction du RQMO avant d’être nommée sur son conseil d'administration, où elle s’est découvert une passion pour faire une différence dans la vie des gens!

                En tant qu'administratrice pour la Communauté Morquio du Québec, Jaya aimerait pouvoir mettre à profit son savoir-faire, son professionnalisme et son talent au service des familles concernées par la maladie de Morquio afin d'apporter un plus dans leur vie et les aider à vivre mieux et avec dignité!

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                  Laurie Patry-Pelletier

                  Personne-ressource

                  Laurie est une esthéticienne épanouie de 23 ans.

                  Elle a reçu son diagnostic du syndrome de Morquio vers l’âge de 4 ans et depuis, elle a eu au total deux chirurgies. Auparavant, elle était confinée à son fauteuil roulant, limité ayant peu de capacités physiques, lorsqu'enfin elle a pu avoir accès au Vimizim, le seul traitement existant pour la maladie de Morquio. C’est donc à l’âge de 16 ans qu’elle a commencé à recevoir ce traitement et depuis elle a vu sa vie se transformer vers le positif. N’ayant presque plus besoin de son fauteuil roulant, elle travaille maintenant à temps plein et a fait l’achat d’une maison avec son conjoint. Elle est maintenant active, elle suit des cours de yoga, elle est remplie de projets et mord dans la vie. Jamais elle n’aurait pensé être aussi autonome un jour.

                  Laurie est contente de faire partie du conseil de la CMQ parce qu’elle sait l'importance de celle-ci. Elle tient à y mettre tout son cœur pour faire avancer les choses et compte apporter du positif dans la CMQ.

                    Loraine Nadeau

                    Loraine Nadeau

                    Personne-ressource

                    Loraine est maman de trois garçons, dont l'aîné a le syndrome de Morquio. Elle travaille comme technologue en imagerie médicale au Centre universitaire de santé McGill, du pavillon Royal Victoria. Elle est représentante de secteur de son syndicat l’APTS.

                    Siégeant autrefois à l'Association québécoise des personnes de petite taille et aussi sur plusieurs comités scolaires lorsque son aîné fréquentait l'école primaire et secondaire.

                    Elle a été assistante gouverneur Bantam et Midget pour le hockey mineur des Jets de Saint-Hubert. Comme loisir elle joue au hockey sur glace récréatif pour les Killers Whales de Saint-Hubert depuis plus de 10 ans déjà.

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                      Lucie Boudreau

                      Personne-ressource

                      Lucie Boudreau est directrice à l'école Honoré-Mercier de la Commission scolaire de Montréal. Elle est bachelière en adaptation scolaire comme orthopédagogue et elle détient également un diplôme d'éducation spécialisée supérieure en administration scolaire.

                      Elle est mère de trois garçons, dont deux sont atteints du syndrome de Morquio de type IV A. Ayant toujours fait du bénévolat pour aider les enfants de milieu défavorisé, elle peut enfin déployer ses énergies pour aider la CMQ. Être mère de deux garçons atteints de la maladie de Morquio lui permet de comprendre les difficultés et les conséquences dégénératives de cette maladie à long terme sans un traitement enzymatique substitutif. Avant juillet 2014, la date de l'approbation par Santé Canada du traitement VIMIZIM, elle était témoin et impuissante face à ses garçons qui étaient en chute libre vers la perte d'autonomie totale. L'autorisation au traitement lui donne de l'espoir pour eux et pour tous ceux atteints de cette maladie dégénérative qui attaque tous les organes du corps à plus ou moins grande vitesse selon chaque individu.

                      En tant que personne-ressource de la Communauté Morquio du Québec, elle espère pouvoir favoriser la mobilisation des familles concernées par la maladie de Morquio, de leur offrir un soutien, de les informer des avancements et des bienfaits de la recherche et de les diriger vers les services connus.

                        Silhouette

                        Marie-Josée Thivierge

                        Personne-ressource

                        Marie-Josée provient d’une famille de 3 enfants. Elle a toujours été très proche de son frère et sa sœur atteints du Syndrome de Morquio. Sa sensibilité, ses valeurs et son vécu en tant qu’aînée de la famille l’ont encouragé à se diriger vers le domaine de la relation d’aide.

                        En plus d’être maman de deux jeunes filles, elle travaille depuis plusieurs années en tant qu’intervenante sociale et sexologue clinicienne dans un Centre Intégré de Santé et services sociaux avec une clientèle présentant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience physique. Une partie importante de son travail consiste à supporter les familles dans leur cheminement d’adaptation aux particularités de leurs enfants.

                        En s’impliquant comme personne-ressource au sein du conseil d’administration, elle souhaite pouvoir partager un peu de son temps, ses connaissances et son expérience dans le but de contribuer à une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du Syndrome de Morquio et leur famille.