La Communauté Morquio

Témoignage de Lucie Boudreau, maman

 

 

Mission

La Communauté Morquio du Québec a été créée en 2016 par et pour les gens atteints du syndrome de Morquio de type IV A et leurs proches. La mission que la CMQ s’est donnée vise à atteindre trois principaux objectifs :

  • Mieux faire connaître le syndrome de Morquio auprès de la population et de différents intervenants tels les professionnels de la santé et les élus québécois ;
  • Sensibiliser ces derniers aux difficultés auxquelles doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles après l’annonce du diagnostic ;
  • Mobiliser ses membres dans un meilleur effort de coordination et de communication de ses propres intérêts, en plus de devenir la référence québécoise en matière d’information et de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.

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Le conseil d’administration et les personnes-ressources

 

Johanne 2020-10-02

Johanne Racine

Présidente

De Québec, région de la Capitale-Nationale

Elle est l'aînée d'une famille de quatre enfants, dont deux filles et deux garçons.

Grâce et malgré le syndrome de Morquio, sa sœur et elle partagent une vie remplie d'expériences et de connaissances. Elles étaient de la cohorte de 1973, dont 28 personnes, réparties dans 11 familles, ont participé à l'une des premières recherches au Québec sur ce syndrome.

Depuis 2006, grâce à une première invitation du RQMO, elles suivent de près les développements liés au syndrome de Morquio de type IV A.

Lorsqu'en août 2015, Johanne apprend que des démarches sont entreprises pour créer, ce qui est aujourd'hui, la Communauté Morquio du Québec (CMQ), elle a su qu'elle devait s’impliquer. Cette communauté répond à un vif besoin d’être utile, de communiquer et de partager avec ses pairs et leurs parents.

Aujourd'hui retraitée, elle désire mettre à contribution ses connaissances et ses expériences acquises tout au long de sa vie.

    Sylvain

    Sylvain Tanguay

    Vice-président

    De Montréal, région de Montréal

    Né le 25 avril 1975 dans une famille unie, il a passé son enfance à Ile Perrot.

    Atteint du syndrome de Morquio, Sylvain se déplace en chaise roulant depuis l’âge de 10 ans. Malgré des difficultés d’apprentissage importantes (merci maman), il a, à force de persévérance, réussi à obtenir un baccalauréat en Science politique à l’Université de Montréal et une maîtrise en gestion financière au HEC. Il travaille depuis 2001 à la Banque Nationale comme conseiller senior au département de la conformité.

    Très actif à l'adolescence, jusqu’à ce que son handicap l’empêche de pratique des sports trop physique, il a joué 10 ans au hockey sur luge et au tennis en chaise roulante.

    Comme nouveau président de la Communauté Morquio du Québec, l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome et de leurs proches demeura l’objectif central afin de supporter nos membres dans tous les aspects de la maladie. Nous devons également faire connaitre la réalité d'une personne atteinte du syndrome de Morquio et faire la promotion du Vimizim auprès des instances gouvernementales afin de faire approuver le remboursement du traitement par la RAMQ.

      Cynthia T

      Cyn Th

      De Saint-Hubert, région de la Montérégie

      Elle a reçu le diagnostic de syndrome de Morquio à l’âge de 5 ans et ses capacités physiques n’ont cessé de décliner jusqu’à ce qu’elle ait accès au traitement Vimizim en 2015. Sa qualité de vie s’est grandement améliorée depuis, ce traitement lui a permis d’acquérir de la force, améliorer son endurance et rendre ainsi accessible la réalisation de ses projets de vie.

      Cynthia est fière de faire partie du conseil de la CMQ sachant qu’elle peut mettre à contribution ses connaissances en s’engageant dans une cause qui lui tient particulièrement à coeur en vue de sensibiliser la population et poursuivre les efforts afin que tous ceux atteints du syndrome de Morquio puissent avoir accès au traitement.

        Patrick-Tanguay

        Patrick Tanguay

        Secrétaire

        De Sainte-Julie, région de la Montérégie

        Titulaire d'un baccalauréat en science politique de l'Université de Montréal et d'une maîtrise en administration publique de l'ÉNAP, Patrick travaille depuis près de 15 ans comme conseiller en ressources humaines à l'Agence spatiale canadienne. Il a reçu son diagnostic à l'âge de 5 ans et il fonctionne avec un fauteuil manuel à temps plein depuis l'âge de 14 ans suite à la dégénérescence de la maladie. Grâce à ses assurances privées, Patrick a maintenant accès au traitement VIMIZIM depuis février 2016, ce qui a grandement amélioré sa qualité de vie.

        En tant que vice-président, Patrick espère faire profiter de son expérience et de ses idées pour faire connaître la maladie et sensibiliser la population et les gouvernements sur les enjeux liés au syndrome de Morquio. Il espère surtout pouvoir apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille.

         

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          Laurie Patry-Pelletier

          Administratrice

          De Portneuf, région de la Capitale-National

          Laurie est une esthéticienne épanouie de 23 ans.

          Elle a reçu son diagnostic du syndrome de Morquio vers l’âge de 4 ans et depuis, elle a eu au total deux chirurgies. Auparavant, elle était confinée à son fauteuil roulant, limité ayant peu de capacités physiques, lorsqu'enfin elle a pu avoir accès au Vimizim, le seul traitement existant pour la maladie de Morquio. C’est donc à l’âge de 16 ans qu’elle a commencé à recevoir ce traitement et depuis elle a vu sa vie se transformer vers le positif. N’ayant presque plus besoin de son fauteuil roulant, elle travaille maintenant à temps plein et a fait l’achat d’une maison avec son conjoint. Elle est maintenant active, elle suit des cours de yoga, elle est remplie de projets et mord dans la vie. Jamais elle n’aurait pensé être aussi autonome un jour.

          Laurie est contente de faire partie du conseil de la CMQ parce qu’elle sait l'importance de celle-ci. Elle tient à y mettre tout son cœur pour faire avancer les choses et compte apporter du positif dans la CMQ.

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            Loïc Bydal

            Personne-ressource

            De Montréal, région de Montréal

              Silhouette

              Sébastien Cloutier

              Personne-ressource

              De Québec, région de la Capitale-Nationale

                Julie Morin

                Julie Morin

                Personne-ressource

                De Saint-Zotique, région de Montérégie

                Fière maman de deux garçons, dont Damien, né le 24 janvier 2012, énergique et résilient, qui a le syndrome de Morquio A. Il a accès au traitement Vimizim chaque semaine par perfusion depuis plusieurs années et a une vie presque normale. Il sait même faire du vélo à deux roues!

                Comme personne-ressource au sein du conseil d’administration, elle souhaite pouvoir partager son expérience dans le but d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Morquio et leur famille.

                  isabelle

                  Isabelle Patry

                  Personne-ressource

                  De Saint-Basile, région de la Capitale-Nationale

                  Isabelle Patry habite la région de Québec. C'est une entrepreneure, femme d'affaires depuis 20 ans, propriétaire de sa propre entreprise, l’Espace Beauté Isabelle Patry.

                  Mère d'une merveilleuse fille de 23 ans atteinte du syndrome de Morquio de type IV A, elle est impliquée pour la cause et la communauté de celle-ci, à laquelle elle apporte une grande importance et adopte une philosophie de vivre avec courage et conviction.

                    Cécile Retg

                    Cécile Retg

                    Personne-ressource

                    De Montréal, région de Montréal

                    Coordinatrice de l’Association québécoise des personnes de petite taille depuis maintenant deux ans, Cécile souhaite briser les préjugés et faire avancer les droits des personnes atteintes de nanisme, dont celles ayant le syndrome de Morquio.

                    En tant que personne-ressource, Cécile voudrait faire profiter la Communauté Morquio du Québec de ses connaissances en gestion et en administration d’OSBL. Lors de son mandat, elle souhaite notamment se joindre à l'équipe et participer au développement de la gouvernance, tout en renforçant les liens entre les deux associations.

                      Marie-Josée Thivierge

                      Marie-Josée Thivierge

                      Personne-ressource

                      De Saint-Charles-Borromée, région de Lanaudière

                      Marie-Josée provient d’une famille de 3 enfants. Elle a toujours été très proche de son frère et sa sœur atteints du syndrome de Morquio. Sa sensibilité, ses valeurs et son vécu en tant qu’aînée de la famille l’ont encouragé à se diriger vers le domaine de la relation d’aide.

                      En plus d’être maman de deux jeunes filles, elle travaille depuis plusieurs années en tant qu’intervenante sociale et sexologue clinicienne dans un Centre Intégré de Santé et services sociaux avec une clientèle présentant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience physique. Une partie importante de son travail consiste à supporter les familles dans leur cheminement d’adaptation aux particularités de leurs enfants.

                      En s’impliquant comme personne-ressource au sein du conseil d’administration, elle souhaite pouvoir partager un peu de son temps, ses connaissances et son expérience dans le but de contribuer à une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du Syndrome de Morquio et leur famille.