La Communauté Morquio

Un message de notre présidente

 

Mission

La Communauté Morquio du Québec a été créée en 2016 par et pour les gens atteints du syndrome de Morquio de type IV A et leurs proches. La mission que la CMQ s’est donnée vise à atteindre trois principaux objectifs :

  • Mieux faire connaître le syndrome de Morquio auprès de la population et de différents intervenants tels les professionnels de la santé et les élus québécois ;
  • Sensibiliser ces derniers aux difficultés auxquelles doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles après l’annonce du diagnostic ;
  • Mobiliser ses membres dans un meilleur effort de coordination et de communication de ses propres intérêts, en plus de devenir la référence québécoise en matière d’information et de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.

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Le conseil d’administration

 

lucie

Lucie Boudreau

Présidente

Lucie Boudreau est directrice adjointe à l'école Saint-Luc de la Commission scolaire de Montréal. Elle est bachelière en adaptation scolaire comme orthopédagogue et elle détient également un diplôme d'éducation spécialisée supérieure en administration scolaire.

Elle est mère de trois garçons, dont deux sont atteints du syndrome de Morquio de type IV A. Ayant toujours fait du bénévolat pour aider les enfants de milieu défavorisé, elle peut enfin déployer ses énergies pour aider la CMQ. Être mère de deux garçons de 22 et 24 ans atteints de la maladie de Morquio lui permet de comprendre les difficultés et les conséquences dégénératives de cette maladie à long terme sans un traitement enzymatique substitutif. Avant juillet 2014, la date de l'approbation par Santé Canada du traitement VIMIZIM, elle était témoin et impuissante face à ses garçons qui étaient en chute libre vers la perte d'autonomie totale. L'autorisation au traitement lui donne de l'espoir pour eux et pour tous ceux atteints de cette maladie dégénérative qui attaque tous les organes du corps à plus ou moins grande vitesse selon chaque individu.

En tant que présidente de la Communauté Morquio du Québec, elle espère pouvoir favoriser la mobilisation des familles concernées par la maladie de Morquio, de leur offrir un soutien, de les informer des avancements et des bienfaits de la recherche et de les diriger vers les services connus.

    Photo  à venir

    Cyn Th
    Elle a reçu le diagnostic de syndrome de Morquio à l’âge de 5 ans et ses capacités physiques n’ont cessé de décliner jusqu’à ce qu’elle ait accès au traitement Vimizim en 2015. Sa qualité de vie s’est grandement améliorée depuis, ce traitement lui a permis d’acquérir de la force, améliorer son endurance et rendre ainsi accessible la réalisation de ses projets de vie.

    Cynthia est fière de faire partie du conseil de la CMQ sachant qu’elle peut mettre à contribution ses connaissances en s’engageant dans une cause qui lui tient particulièrement à coeur en vue de sensibiliser la population et poursuivre les efforts afin que tous ceux atteints du Morquio puissent avoir accès au traitement.

      johanne

      Johanne Racine

      Secrétaire

      Johanne Racine demeure à Québec et elle est l'aînée d'une famille de quatre enfants composée de deux filles et de deux garçons.

      Sa sœur et elle partagent une vie remplie d'expériences et de connaissances acquises grâce et malgré le syndrome de Morquio. Elles étaient de la cohorte de 1973, dont 28 personnes réparties dans 11 familles ont participé à l'une des premières recherches au Québec sur ce syndrome.

      Depuis 2006, elles suivent de près les développements liés au syndrome de Morquio de type IV A. Lorsqu'en août 2015, elle a appris la naissance de ce qui est aujourd'hui la Communauté Morquio du Québec (CMQ), elle a su qu'elle devait s’impliquer. Cette dernière répond à un vif besoin de communiquer et de partager avec ses pairs et leurs parents.

      Aujourd'hui retraitée, elle désire mettre à contribution ses connaissances et ses expériences acquises auprès de divers organismes à but non lucratif et autres. Johanne aura un grand plaisir de vous connaître bientôt!

        jaya

        Jaya Allken

        Administratrice

        Jaya Allken est avant tout une mère et une grand-maman! Elle a trois enfants, deux filles, un garçon et un petit fils! La plus jeune des deux filles est atteinte du syndrome de Morquio de type IV A, mais elle a eu la chance d’être acceptée en tant que patiente d'exception pour un traitement enzymatique substitutif depuis bientôt un an!

        Possédant une expérience de plus de vingt ans en administration et en ressources humaines, Jaya est devenue une personne très polyvalente avec une expérience très riche en service à la clientèle. Elle a fait ses débuts dans le monde des affaires au Canada en se joignant à une agence de placement en tant que conseillère en recrutement de cadres où elle a rapidement appris les ficelles du métier. Malheureusement, elle a dû laisser ce poste après trois ans pour des raisons familiales afin de s'occuper de sa fille qui venait de recevoir un diagnostic de syndrome de Morquio alors qu’elle n'avait que sept ans à l'époque.

        Depuis, elle a occupé d'autres fonctions parfois à temps plein, parfois à temps partiel afin de trouver l'équilibre entre sa vie professionnelle et familiale. Durant cette période très difficile de sa vie, Jaya Allken a aussi trouvé du temps pour du bénévolat auprès des enfants atteints d'un handicap physique afin de mieux s'outiller pour être à l'écoute de sa fille et ses besoins.

        Elle a récemment agi à titre d’adjointe à la direction du RQMO avant d’être nommée sur son conseil d'administration, où elle s’est découvert une passion pour faire une différence dans la vie des gens!

        En tant qu'administratrice pour la Communauté Morquio du Québec, Jaya aimerait pouvoir mettre à profit son savoir-faire, son professionnalisme et son talent au service des familles concernées par la maladie de Morquio afin d'apporter un plus dans leur vie et les aider à vivre mieux et avec dignité!

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          Mélissa Bilodeau

          Administratrice

          Mélissa Bilodeau complète actuellement un baccalauréat en sciences politiques à l’Université de Montréal et prévoit poursuivre des études supérieures.

          À l’âge de quatre ans, elle a été diagnostiquée, tout comme son frère, avec le syndrome de Morquio (MPS IV A) et a subi plusieurs chirurgies depuis. Toutefois, cela ne l’empêche pas d’être active dans d’autres conseils d’administration, dont la Société canadienne des MPS, et d’avoir participé à la sensibilisation auprès des gens sur les malades rares. Elle a commencé à recevoir un traitement enzymatique substitutif il y a quelques années lors des essais cliniques et a vu les impacts positifs sur sa vie et son autonomie.

          En tant qu’administratrice, Mélissa espère pouvoir continuer ses efforts de sensibilisation auprès des citoyens et assurer un accès universel aux soins de santé.

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            Daniel Chandonnet

            Personne-ressource

            Daniel Chandonnet habite à Laval avec son fils Mathéo et sa conjointe Sonia. Il est travailleur à la fonction publique dans le secteur municipal. Parallèlement à son travail, il a occupé plusieurs fonctions au niveau syndical qui lui ont permis d’acquérir une solide expérience comme organisateur et agent conciliateur. Il est d’ailleurs un fervent défenseur des moins privilégiés, le bénévolat fait partie de ses valeurs et il compte bien continuer à suivre en ce sens.

            Son fils a reçu un diagnostic de syndrome de Morquio IV A en novembre 2015. Loin de se laisser abattre, lui et sa conjointe ont décidé de se retrousser les manches et d’affronter cette nouvelle épreuve avec courage.

            Daniel est déterminé, dévoué, résilient et très rigoureux. Nul doute qu’il saura relever de nouveaux défis avec la CMQ.

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              Geneviève Poulin

              Personne-ressource

              Geneviève Poulin demeure à Laval. Elle est orthopédagogue à la CSDM depuis une vingtaine d’années et membre de l’Association des orthopédagogues du Québec. Elle a aussi fait des études en arts et s’intéresse aussi beaucoup aux aides technologiques en éducation.

              Elle est mère de deux enfants dans la vingtaine qui sont atteints du syndrome de Morquio. Depuis près de 20 ans, elle est très impliquée dans la recherche sur cette maladie et c’est une personne-ressource importante pour les familles éprouvées. Elle a rassemblé plusieurs familles qui vivent la même situation. Elle partage plein de ressources importantes pour celles-ci. C’est en quelque sorte une personne pivot. Elle a participé à de nombreux colloques, congrès et symposiums sur les maladies rares, dont plusieurs, à l’international.

              De plus, elle dirige un groupe Facebook afin de regrouper les patients, leurs familles immédiates et différents professionnels de la santé, impliqués dans cette maladie génétique dégénérative. Sa fille, Mélissa, suit les traces de sa mère en participant activement à quelques organismes.

              Son plus grand souhait est que toutes les personnes vivant avec ce syndrome puissent recevoir le Vimizim afin d’arrêter la progression de la maladie et qu’un jour, il existe un traitement pour les guérir. Plusieurs personnes dans sa famille se sont fait « tester » et plusieurs sont porteuses du gène anormal. Il faudra donc que les descendants soient conscients des risques de transmission (2 parents porteurs ensemble). Ses enfants sont sa plus grande richesse et lui apportent beaucoup de courage.

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                Josée Valcourt

                Personne-ressource

                Josée Valcourt habite la région de Granby. Elle est une jeune maman de trois enfants, dévouée pour sa famille. C’est une passionnée de la vie en général, elle adore apprendre et s’impliquer dans de nouveaux projets. Armée de son sourire et de sa détermination, elle compte bien déplacer des montagnes pour faire bouger les choses. Diplômée en coiffure, elle prend la décision en 2010 de se concentrer sur l’éducation de ses enfants et devient maman à la maison.

                En juin 2016, elle apprend que son bébé de 16 mois est atteint d’une maladie dégénérative rare, la Mucopolysaccharidose (MPS).  Toujours en attente d’un diagnostic, la famille est soumise à de nombreux rendez-vous à Ste Justine pour évaluer l’état de santé de la petite.

                Malgré tout, Josée tient à s’impliquer et à tout donner pour faire connaitre la maladie de Morquio et surtout aider les gens atteints à se faire connaitre et à recevoir les meilleurs soins possible.

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                  Laurie Patry-Pelletier

                  Personne-ressource

                  Laurie est une esthéticienne épanouie de 21 ans.

                  Elle a reçu son diagnostic du syndrome de Morquio vers l’âge de 4 ans et depuis, elle a eu au total deux chirurgies. Auparavant, elle était confinée à son fauteuil roulant, limité ayant peu de capacités physiques, lorsqu'enfin elle a pu avoir accès au Vimizim, le seul traitement existant pour la maladie de Morquio. C’est donc à l’âge de 16 ans qu’elle a commencé à recevoir ce traitement et depuis elle a vu sa vie se transformer vers le positif. N’ayant presque plus besoin de son fauteuil roulant, elle travaille maintenant à temps plein et a fait l’achat d’une maison avec son conjoint. Elle est maintenant active, elle suit des cours de yoga, elle est remplie de projets et mord dans la vie. Jamais elle n’aurait pensé être aussi autonome un jour.

                  Laurie est contente de faire partie du conseil de la CMQ parce qu’elle sait l'importance de celle-ci. Elle tient à y mettre tout son cœur pour faire avancer les choses et compte apporter du positif dans la CMQ.