L’équipe de la Communauté Morquio du Québec a le plaisir de vous présenter le fruit d’une réflexion sur un projet que l’on a intitulé «Trousse Urgence médicale».
Ce projet nous a donné l’opportunité de réfléchir et de mettre des mots sur une crainte qui parfois effleure nos pensées, que l’on n’ose pas exprimer, sans trop savoir comment l’apaiser.
Bien que cette situation ne se produit que très rarement, elle se résume en ces mots «Comment peut-on éviter les complications lorsque des situations d’urgence surviennent?»
Il faut savoir que cette crainte a été évoquée, lors de discussions informelles, par des adultes et des parents d’enfants atteints du syndrome de Morquio.
L’objectif de cette trousse est de vous soutenir en rendant meilleurs les premiers répondants, l’équipe médicale, les anesthésistes et tous les autres intervenants qui entourent vos soins de santé.
Cette trousse comprend :
- Deux documents que l’on met à votre disposition. Vous pouvez les utiliser à votre guise et selon votre situation de personnes atteintes ou de parents.
Le premier document est intitulé «Des outils à votre service» qui propose quelques outils que vous pouvez utiliser selon vos besoins.
Le second s’intitule «Urgence médicale – Carnet de santé», il s’agit d’un guide pour les premiers répondants et d’un formulaire à remplir, pliable en format carte, auquel vous pouvez y inscrire des éléments importants liés à votre santé.
- Une pochette, format de poche, dans laquelle sont insérés les éléments suivants;
- Le document « Urgence médicale – Carnet de santé», rédigé par la CMQ;
- Le dépliant «Alerte médicale», format carte, rédigé par BioMarin.
Vous pouvez également y insérer la carte d’assurance maladie. Ainsi les premiers répondants verront rapidement le contenu de cette pochette d’urgence médicale et pourront s’y référer;
Il est à noter que l’ensemble de cette trousse est remise, par courrier postal, aux adultes et aux parents d’enfants mineurs atteints du syndrome de Morquio demeurant au Québec et membres de la CMQ. Toutefois, elle est destinée également aux non-membres. Ces derniers peuvent en faire la demande par courriel à info@morquioquebec.org.
Pour terminer, nous souhaitons que tout aille bien pour vous toutes et tous. Toutefois, si vous vivez une situation d’urgence nous souhaitons que ces propositions vous soient d’une grande utilité.
N’oubliez pas que toute l’équipe demeure présente, à vos côtés, afin de répondre à vos questions et recevoir vos propositions ou commentaires. Écrivez-nous à info@morquioquebec.org.
La direction,
Communauté Morquio du Québec
