Journal de Québec – D’un fauteuil roulant à esthéticienne à temps plein Un texte de Sophie Côté paru dans le Journal de Québec
Grâce à un traitement unique qui lui permet littéralement d’avoir une vie «normale», Laurie Patry-Pelletier, une jeune femme de Portneuf atteinte du syndrome de Morquio de type A, a pu dire adieu à son fauteuil roulant et est plus active que jamais.
«Travailler et être indépendante», voilà ce dont Laurie, 20 ans, est le plus fière. Atteinte d’une maladie génétique très rare, elle travaille désormais à temps plein comme esthéticienne et est nouvellement propriétaire d’une maison avec son conjoint.
Le syndrome de Morquio dont elle souffre se traduit chez les personnes atteintes par des problèmes osseux, une petite taille et des anomalies articulaires qui peuvent avoir de graves conséquences sur la mobilité et l’endurance, ainsi que sur l’espérance de vie.
Très positive, Laurie, qui mesure environ 4 pi 4 po, explique avoir toujours relativement bien vécu avec son état, même s’il a apporté son lot de douleurs et de contraintes.
Fauteuil roulant au secondaire
«Je n’ai eu que deux chirurgies aux hanches», mentionne la jeune femme, pleine d’aplomb. Elle a tout de même dû passer tout son secondaire en fauteuil roulant.
Mais sa vie a drastiquement changé à 17 ans quand elle a commencé à recevoir le Vimizim, un traitement novateur qui en était alors aux essais cliniques. «Maintenant, je peux dire que si je l’avais eu plus jeune, je ne l’aurais pas fait avec une chaise roulante, mon secondaire», affirme Laurie.
Les effets du médicament ont été si bénéfiques et rapides qu’elle a pu entamer ses cours d’esthétique deux mois plus tard, sans fauteuil roulant.
Ainsi, depuis l’été 2014, elle et sa mère, coiffeuse, ont pu réaliser leur rêve: ouvrir leur propre salon d’esthétique et de coiffure, à Pont-Rouge. Elles y travaillent ensemble, à temps plein. «J’en mange, de mon travail! lance-t-elle. Je suis super indépendante, j’ai mon auto, je peux aller où je veux, quand je veux.»
Récemment acceptée à titre de patiente d’exception, ses traitements sont actuellement couverts par le régime public d’assurance médicaments, mais son statut est à renouveler tous les six mois. Annuellement, les traitements coûtent au moins 200 000 $.
«J’ai quand même confiance. Je le prouve chaque jour à quel point il me fait du bien ce médicament-là», soutient-elle.
SYNDROME DE MORQUIO DE TYPE A
- Maladie génétique dégénérative des os très rare
- Une quarantaine de personnes en sont atteintes au Québec
- Un médicament, le Vimizim, a été développé par la compagnie américaine BioMarin
- Il traite la cause sous-jacente de la maladie, soit le déficit d’une enzyme essentielle pour assurer le développement normal des os
- Il est approuvé par Santé Canada depuis l’été 2014, mais n’est pas remboursé par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), contrairement aux États-Unis et à la France, notamment.
