L’Avantage gaspésien – Maude Leclerc n’est plus la seule patiente d’exception Un texte de Dominique Fortier paru dans L’avantage gaspésien
Atteinte du rare syndrome de Morquio, la petite Maude Leclerc de Rivière-à-Claude voit les appuis se multiplier afin que le seul médicament efficace à ce jour soit reconnu par l’assurance-maladie du Québec.
Le combat demeure le même pour Maude Leclerc et la quarantaine de personnes atteintes de cette rare maladie sauf que cette fois-ci, une deuxième patiente vient d’être approuvée pour une période de six mois. Il s’agit de Laurie Patry-Pelletier qui a appris en novembre dernier que la Régie de l’assurance-maladie du Québec rembourserait le médicament Vimizim pour les six prochains mois. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour la jeune fille qui a vu son état de santé s’améliorer grandement depuis trois ans alors qu’elle a commencé ses traitements au Vimizim. « Je ne peux exprimer à quel point je suis soulagée de savoir que j’aurai accès au médicament pour la première partie de 2016. Il me donne beaucoup de mobilité et me permet de demeurer active, en plus d’empêcher l’aggravation de mes symptômes », explique Laurie qui souhaite que le gouvernement provincial ajoute le Vimizin à la liste officielle des médicaments reconnus.
Pour supporter les patients dans leurs démarches, le député de Labelle, Sylvain Pagé, a fait une déclaration officielle à l’Assemblée nationale du Québec, armé d’une pétition de plus de 2 500 signataires.
Le syndrome de Morquio provoque notamment des lésions progressives aux tissus et aux organes, y compris le cœur, les os, les articulations, l’appareil respiratoire et le système nerveux central. Les symptômes commencent généralement à apparaître au cours des cinq premières années de vie. Le syndrome de Morquio de type A affecte grandement la qualité de vie ainsi que la longévité des personnes atteintes.
