Un texte de Stéphanie Gendron paru dans le Placoteux
KAMOURASKA — Annick Levasseur, la maman de Loïk et Louka atteint du Syndrome de Morquio, a eu l’honneur d’être la vedette d’une caricature d’un illustrateur renommé.
En fait, les 10 Héros du Morquio ont été dévoilés récemment. « C’était une façon pour la campagne de sensibilisation de souligner l’implication de patients, de parents, d’amis, de docteurs ou de politiciens pour la cause », expliquait Annick Levasseur, très touchée du geste. En effet, ce sont ses amies qui ont soumis sa candidature et écrit des mots touchants sur sa petite famille de Kamouraska.
C’est d’ailleurs l’énergie de combattants qui a été dépeinte dans les portraits réalisés par l’illustrateur de bandes dessinées Yanick Paquette, un Montréalais de renommée internationale qui travaille entre autres pour DC Comics sur des personnages et franchises phares, dont Batman et Wonder Woman. « Je me suis inspiré de la personnalité des nommés, mais aussi des témoignages que nous avons reçus pour faire de chacune de ces personnes des Héros du Morquio uniques et bien différents. Je ne les ai pas tous habillés d’un costume classique – les super pouvoirs peuvent prendre plusieurs formes, tout comme dans la vraie vie », explique Yanick Paquette.
Le VIMIZIM
L’accès à un médicament, le VIMIZIM, qui aurait déjà changé la vie de jeunes atteints du syndrome demeure l’enjeu principal de cette cause. Loïk et Louka y ont accès depuis le 20 janvier 2015, grâce à une entente d’exception avec un assureur privé et renouvelable chaque année. Madame Levasseur a affirmé qu’il y avait eu une nette amélioration depuis.
La maladie génétique en question cause une dysplasie osseuse généralisée et des lésions progressives aux organes. Le syndrome affecte grandement la qualité de vie, ainsi que la longévité des personnes atteintes.