Grand sondage : Les aspirations des personnes atteintes du syndrome de Morquio Les résultats du grand sondage réalisé par la Communauté Morquio du Québec auprès de ses membres sont maintenant compilés et il nous fait plaisir de vous présenter, au cours des prochains jours, quelques-uns des principaux constats qui s’en dégagent.
Après vous avoir présenté plus tôt cette semaine les résultats spectaculaires concernant traitement VIMIZIM, puis ceux au sujet du rôle difficile des proches aidants, nous vous présentons aujourd’hui, pour notre dernière publication à propos de ce grand sondage, les aspirations des personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A.
Souhaits concernant les activités physiques
À la question « Quelles activités souhaiteriez-vous pouvoir accomplir plus facilement ? », le choix de réponse le plus populaire fut l’obtention d’un emploi, suivi par la poursuite des études et le vélo.
La réponse la moins populaire est sans contredit la marche. Bien que cela puisse sembler étonnant à première vue, ce résultat pourrait s’expliquer par le fait que certains des répondants soient déjà capables de marcher sans trop d’effort, alors qu’ils éprouveraient plus de difficultés à accomplir d’autres activités plus exigeantes sur le plan physique (ex : le vélo, la course ou monter les escaliers, etc.).
Souhaits concernant la condition de santé
La joie de vivre est ici la réponse ayant obtenu le plus de réponses favorables, suivie de la confiance en soi et de l’énergie, alors que la diminution de la douleur est le choix de réponse le moins populaire parmi les répondants au sondage.
VIMIZIM : Objectifs poursuivis
Les répondants étant actuellement traités à l’aide du VIMIZIM ont dit souhaiter atteindre plusieurs objectifs à long terme, notamment de garder la forme et de continuer à marcher, de faire de l’exercice et de maintenir son indépendance autant que possible, de garder une qualité de vie, de soulager la douleur, de maintenir son endurance physique et surtout, de réduire la douleur et de ralentir la progression de la maladie.
Méthodologie
Ce grand sondage a été réalisé en ligne entre le 11 mai et le 19 juin 2016. Au total, 43 personnes provenant des quatre coins du Québec y ont répondu, incluant des personnes vivant avec le syndrome de Morquio de type IV A (32,6% des répondants, sur une communauté comptant seulement une cinquantaine de personnes atteintes au Québec) ainsi que des membres de leur famille ou des proches de personnes atteintes de la maladie (60,5% des répondants).
À noter qu’il est malheureusement impossible d’en déterminer la marge d’erreur avec certitude en raison de la nature du sondage et de l’échantillon.
