Laurie Patry-Pelletier, une jeune femme de 20 ans, est atteinte du syndrome de Morquio de type A. En 2012, elle a pu commencer à participer aux essais cliniques avec le médicament VIMIZIM (elosulfase alfa). Le traitement a changé sa vie : elle est maintenant plus autonome et elle a même recommencé à marcher et à faire du sport. Son fauteuil roulant est désormais chose du passé, sans compter le fait qu’elle peut conduire et se déplacer seule.
Pleine d’énergie à nouveau, Laurie a suivi des cours en esthétique, ce qui l’a amenée à s’associer à sa mère pour ouvrir leur propre institut de beauté, un projet rêvé depuis longtemps par la famille. Malgré la maladie, Laurie a maintenant une vie sociale bien remplie et est devenue une citoyenne à part entière.
Impliquée pour la cause du syndrome de Morquio de type A, Laurie multiplie les efforts pour faire parler de la maladie autour d’elle, mais également dans les médias et à l’Assemblée nationale du Québec. En effet, il n’est pas rare de la voir en entrevue dans les différents médias de la ville de Québec et même d’ailleurs au Québec. Elle est devenue, en quelque sorte, une vedette!
De plus, grâce à l’appui de son député local, monsieur Michel Matte (Portneuf), Laurie a pu se rendre à l’Assemblée nationale pour discuter avec différents intervenants, dont le ministre de la Santé et des Services sociaux, du besoin d’un accès universel au premier et seul traitement pharmacologique offert aux Québécois atteints du syndrome de Morquio de type A conçu pour cibler la cause sous-jacente de la maladie (déficit de l’enzyme GALNS) et freiner son évolution.
