Journal de Québec – La maman d’enfants atteints d’une rare maladie sous les traits d’une super héroïne Un texte de Stéphanie Gendron paru dans le Journal de Québec
KAMOURASKA – La mère de deux garçons atteints d’une rare maladie génétique prend des airs de super héroïne, grâce au talent d’un illustrateur renommé.
Annick Levasseur vit au quotidien avec Loïk (9 ans) et Louka (6 ans), atteints du syndrome de Morquio. «Je ne m’étais jamais vraiment vue comme une super héroïne. Quand tu es dedans, que tu es dans le quotidien, on ne s’en rend pas compte, on ne s’arrête pas», lance-t-elle, peu de temps après avoir reçu cet honneur.
C’est dans le cadre de la campagne de sensibilisation Ma vie n’attend pas que l’implication de 10 parents, amis, patients, médecin et député a été soulignée par ces dessins évocateurs.
Ces personnes honorées participent à faire connaître la maladie ou militent pour un accès immédiat et universel au seul traitement existant permettant d’améliorer la condition de vie des malades, tout en ralentissant l’évolution des symptômes.
Une image forte
«J’ai perçu que les enfants volaient quand même seuls de leurs propres ailes et que je les supportais. C’est aussi mon souhait, c’est pour cela que nous avons des enfants».
Malgré son expérience et sa renommée, Yanick Paquette s’est dit nerveux de dévoiler le fruit de son travail, mais heureux de la réaction de ses sujets. «C’était un défi intéressant à relever hors de ma zone de confort, puisqu’il s’agit ici bien sûr de personnes existantes et non de science-fiction», indiquait l’illustrateur au Journal, ajoutant qu’il était honoré de souligner l’héroïsme de véritables individus.
Une super maman
Ce sont des amies d’Annick Levasseur qui ont eu l’honneur de décrire les raisons pour lesquelles cette dernière méritait l’honneur d’être illustrée sous des traits de bande dessinée.
Celles-ci ont souligné entre autres le courage d’Annick et de son conjoint Pierre, qui «mordent dans la vie» toujours avec positivisme. L’engagement et le côté humain de la super maman, qui se mobilise pour chaque sortie scolaire, afin d’éviter que ses enfants soient des spectateurs plutôt que des participants, ont été retenus.
Des combattants
Annick Levasseur a accepté l’honneur avec émotion et gêne. «Ce que je retiens de tout cela, c’est que je ne serais pas si extraordinaire sans mon conjoint. Je peux aussi comprendre que l’on soit vu comme des combattants pour nos enfants. On se bat pour qu’ils aient une belle vie au quotidien, pour adapter la maison, pour qu’ils aient accès au médicament pouvant les aider.»
Le VIMIZIM
L’accès à un médicament, le VIMIZIM, qui aurait déjà changé la vie de jeunes atteints du syndrome demeure l’enjeu principal. Loïk et Louka y ont accès depuis le 20 janvier 2015, grâce à une entente d’exception avec un assureur privé et renouvelable chaque année.
«Il y a nettement une amélioration de leur énergie et de leur endurance depuis. Avant, après l’école, je devais pratiquement les porter jusqu’à l’auto. Aujourd’hui, ils ont encore de l’énergie en soirée», souligne madame Levasseur.
Cette dernière et sa famille militent pour que tous aient accès à cette enzyme de remplacement. «Il y a un médicament qui existe, on voudrait que tout le monde y ait accès, c’est certain».
