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Kushala est née le 20 avril 1998 à l’Île Maurice, une toute petite île située dans l’océan Indien. À sa naissance, on ne pouvait distinguer aucune anomalie; Kushala n’avait pas l’air d’être différente des autres bébés de son âge!

Cependant, quand elle est arrivée au Québec à l’âge de 6 ans, Kushala présentait déjà quelques symptômes apparents de sa maladie tels qu’une déformation aux hanches et des infections répétées. À l’âge de 8 ans, Kushala reçoit un diagnostic : elle est atteinte du syndrome de Morquio de type A, une maladie rare et dégénérative. On nous informe qu’elle va perdre son autonomie et devenir de plus en plus handicapée physiquement… Malgré les nombreuses limitations qu’elle avait déjà, Kushala adorait danser. Imaginez le choc pour elle ainsi que pour toute la famille, alors que nous n’avions aucune idée de l’existence des maladies rares à l’époque !

Au début, Kushala refusait tout ce qu’on lui disait sur cette maladie. Elle ne voulait rien entendre du fait qu’elle allait devoir utiliser un fauteuil roulant et une canne de marche pour ses déplacements. Elle s’est battue corps et âme et a refusé toutes les restrictions qu’on lui imposait à cause de cette maladie, même au prix de beaucoup de douleurs et de grandes fatigues. Sa passion pour la danse et son sens du défi, Kushala l’a démontré à l’âge de 9 ans en participant à un court spectacle de danse en duo pour les fêtes de Noël à son école primaire.

Kushala était une petite fille débordante de joie de vivre malgré toutes les contraintes physiques avec lesquelles elle devait composer. Face à cette dure réalité, Kushala, a fini par se résigner petit à petit ; la maladie étant dégénérative, elle prenait peu à peu le dessus sur elle malgré toute sa volonté. Elle a finalement accepté l’utilisation d’un fauteuil roulant et d’une canne de marche pour ses déplacements. Mais le pire est qu’elle a dû cesser de participer à presque toutes les activités physiques que les enfants de son âge font normalement, de peur qu’elle ne tombe et se fracture le cou (une particularité du syndrome de Morquio) car cela pourrait lui être fatal.

Aujourd’hui, Kushala, devenue une adolescente de 17 ans et de petite taille pour son âge, se renferme beaucoup dans sa chambre. Si elle n’est pas à l’ordinateur à regarder ou à dessiner des mangas, elle est devant la télé à regarder ses émissions préférées. Néanmoins, Kushala continue de se battre contre la maladie du mieux qu’elle peut, en essayant de devenir de plus en plus autonome, dans la mesure du possible. Ses absences scolaires répétées, dues à la maladie et aux nombreux rendez-vous à l’hôpital pour des tests, n’ont pas empêché Kushala d’avoir de bonnes notes au secondaire et de passer d’une classe d’adaptation à une classe régulière depuis deux ans déjà.

Kushala n’a pas eu la chance de participer aux études cliniques pour le premier et seul médicament traitant les causes sous-jacentes du syndrome de Morquio de type A, VIMIZIM, mais elle souhaite plus que tout au monde avoir accès à ce traitement le plus rapidement possible. En ayant enfin accès à VIMIZIM, elle pourrait mieux combattre les effets irréversibles de cette maladie et enfin réaliser son rêve de marcher plus longtemps, d’être plus autonome et ainsi d’avoir une meilleure qualité de vie!

Maintenant que l’INESSS a recommandé au ministre de la Santé et des Services sociaux de ne pas rembourser le médicament VIMIZIM à tous ceux qui ne peuvent y avoir accès autrement que par la RAMQ, Kushala voit son seul espoir d’avoir une meilleure qualité de vie s’envoler. En plus de se battre continuellement contre les effets dévastateurs de la maladie, elle doit également composer avec sa frustration et sa révolte face à une injustice qu’elle ne comprend pas! Alors qu’elle était une petite fille très joviale et pleine d’énergie, Kushala est devenue une adolescente aigrie et révoltée qui n’a plus confiance en la société.

Kushala voudrait avant tout devenir plus autonome même si elle perd graduellement son autonomie. Malgré toutes ses souffrances et difficultés, Kushala ne baisse pas les bras. Elle ne se laisse pas abattre et chaque jour est un nouveau défi pour elle. Une chance qu’elle arrive encore à sourire – pour combien de temps encore, je me le demande ?

Pendant combien de temps encore la société demeurera-t-elle insensible à la souffrance des êtres qui nous sont chers? Quand réagira-t-on et mettra-t-on un frein à leurs souffrances? Si on le veut, on le peut en tant que société! On pourrait empêcher la perte d’autonomie de beaucoup de gens dans notre entourage. Dans le cas du syndrome de Morquio de type A,  il existe désormais un traitement qui s’attaque aux causes sous-jacentes de la maladie. Maintenant qu’il est approuvé par Santé Canada, on doit permettre d’améliorer la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de la maladie pour laquelle ce médicament a été créé!

Pourquoi ne permettons-nous pas l’accès à ce médicament à tous ceux qui sont atteints de cette maladie?

Alors que VIMIZIM est le seul traitement disponible pour une maladie aussi grave et dévastatrice que le syndrome de Morquio de type A, il serait trop cruel et injuste que certaines personnes ne puissent pas y avoir accès, surtout que l’on sait que ce médicament peut stopper les effets dévastateurs de la maladie et aussi améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints!

Après tout, c’est une question d’équité. Avons-nous un gouvernement équitable au Québec?

 Jaya Allken, mère de Kushala

Tout un voyage pour Kushala!

Au début de l’année 2015, Kushala et des membres de sa famille se sont rendus au Japon pour visiter ce beau pays.

Un talent inné pour le dessin

Dans ses temps libres, Kushala dessine des mangas japonais – et elle est excellente!