Témoignage de Lucie Boudreau, maman
Mission
La Communauté Morquio du Québec a été créée en 2016 par et pour les gens atteints du syndrome de Morquio de type IV A et leurs proches. La mission que la CMQ s’est donnée vise à atteindre trois principaux objectifs :
- Mieux faire connaître le syndrome de Morquio auprès de la population et de différents intervenants tels les professionnels de la santé et les élus québécois ;
- Sensibiliser ces derniers aux difficultés auxquelles doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles après l’annonce du diagnostic ;
- Mobiliser ses membres dans un meilleur effort de coordination et de communication de ses propres intérêts, en plus de devenir la référence québécoise en matière d’information et de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.
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Le conseil d’administration et les personnes-ressources
Johanne Racine
Présidente
De Québec, région de la Capitale-Nationale
Elle est l'aînée d'une famille de quatre enfants, dont deux filles et deux garçons.
Grâce et malgré le syndrome de Morquio, sa sœur et elle partagent une vie remplie d'expériences et de connaissances. Elles étaient de la cohorte de 1973, dont 28 personnes, réparties dans 11 familles, ont participé à l'une des premières recherches au Québec sur ce syndrome.
Depuis 2006, grâce à une première invitation du RQMO, elles suivent de près les développements liés au syndrome de Morquio de type IV A.
Lorsqu'en août 2015, Johanne apprend que des démarches sont entreprises pour créer, ce qui est aujourd'hui, la Communauté Morquio du Québec (CMQ), elle a su qu'elle devait s’impliquer. Cette communauté répond à un vif besoin d’être utile, de communiquer et de partager avec ses pairs et leurs parents.
Aujourd'hui retraitée, elle désire mettre à contribution ses connaissances et ses expériences acquises tout au long de sa vie.
Patrick Tanguay
Vice-président
De Sainte-Julie, région de la Montérégie
Titulaire d'un baccalauréat en science politique de l'Université de Montréal et d'une maîtrise en administration publique de l'ÉNAP, Patrick travaille depuis près de 15 ans comme conseiller en ressources humaines à l'Agence spatiale canadienne. Il a reçu son diagnostic à l'âge de 5 ans et il fonctionne avec un fauteuil manuel à temps plein depuis l'âge de 14 ans suite à la dégénérescence de la maladie. Grâce à ses assurances privées, Patrick a maintenant accès au traitement VIMIZIM depuis février 2016, ce qui a grandement amélioré sa qualité de vie.
En tant que vice-président, Patrick espère faire profiter de son expérience et de ses idées pour faire connaître la maladie et sensibiliser la population et les gouvernements sur les enjeux liés au syndrome de Morquio. Il espère surtout pouvoir apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille.
De Saint-Hubert, région de la Montérégie
Elle a reçu le diagnostic de syndrome de Morquio à l’âge de 5 ans et ses capacités physiques n’ont cessé de décliner jusqu’à ce qu’elle ait accès au traitement Vimizim en 2015. Sa qualité de vie s’est grandement améliorée depuis, ce traitement lui a permis d’acquérir de la force, améliorer son endurance et rendre ainsi accessible la réalisation de ses projets de vie.
Cynthia est fière de faire partie du conseil de la CMQ sachant qu’elle peut mettre à contribution ses connaissances en s’engageant dans une cause qui lui tient particulièrement à coeur en vue de sensibiliser la population et poursuivre les efforts afin que tous ceux atteints du syndrome de Morquio puissent avoir accès au traitement.
Julie Morin
Secrétaire
De Saint-Zotique, région de Montérégie
Fière maman de deux garçons, dont Damien, né le 24 janvier 2012, énergique et résilient, qui a le syndrome de Morquio A. Il a accès au traitement Vimizim chaque semaine par perfusion depuis plusieurs années et a une vie presque normale. Il sait même faire du vélo à deux roues!
Comme personne-ressource au sein du conseil d’administration, elle souhaite pouvoir partager son expérience dans le but d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Morquio et leur famille.
Laurie Patry-Pelletier
Administratrice
De Portneuf, région de la Capitale-National
Laurie est une esthéticienne épanouie de 23 ans.
Elle a reçu son diagnostic du syndrome de Morquio vers l’âge de 4 ans et depuis, elle a eu au total deux chirurgies. Auparavant, elle était confinée à son fauteuil roulant, limité ayant peu de capacités physiques, lorsqu'enfin elle a pu avoir accès au Vimizim, le seul traitement existant pour la maladie de Morquio. C’est donc à l’âge de 16 ans qu’elle a commencé à recevoir ce traitement et depuis elle a vu sa vie se transformer vers le positif. N’ayant presque plus besoin de son fauteuil roulant, elle travaille maintenant à temps plein et a fait l’achat d’une maison avec son conjoint. Elle est maintenant active, elle suit des cours de yoga, elle est remplie de projets et mord dans la vie. Jamais elle n’aurait pensé être aussi autonome un jour.
Laurie est contente de faire partie du conseil de la CMQ parce qu’elle sait l'importance de celle-ci. Elle tient à y mettre tout son cœur pour faire avancer les choses et compte apporter du positif dans la CMQ.
Loïc Bydal
Personne-ressource
De Montréal, région de Montréal
