La communauté Morquio réagit à la recommandation négative de l’INESSS au sujet de VIMIZIM Faisant suite à la recommandation négative de l’INESSS le 2 février dernier au sujet du remboursement de VIMIZIM via le régime public d’assurance médicament, la communauté Morquio du Québec s’est récemment mobilisée pour rappeler au ministre de la Santé, le Dr Gaétan Barrette, leur déception quant à cette décision ainsi que la nécessité d’un accès universel, immédiat et à long terme à ce premier et seul traitement pharmacologique s’attaquant aux causes sous-jacentes de la maladie.
Signée par près d’une dizaine de familles de la communauté Morquio du Québec, cette lettre a été envoyée par Mélissa Bilodeau de Laval le 1er mai au Dr Barrette. Toute la communauté Morquio espère recevoir une réponse rapide qui pourrait favoriser un accès équitable à VIMIZIM à ceux qui en ont besoin.
Voici le contenu de la lettre envoyée :
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Montréal, le 30 avril 2015
Monsieur Gaétan Barrette
Ministre de la Santé et des Services sociaux
Édifice Catherine-de-Longpré
1075, chemin Sainte-Foy, 15e étage
Québec (Québec) G1S 2M1
Objet : Réaction de la communauté Morquio suite à la recommandation de l’INESSS – VIMIZIM
Monsieur le Ministre,
Nous sommes un regroupement de familles dont un ou des membres sont atteints du Morquio, une maladie rare. Certains d’entre nous ont d’ailleurs eu la chance de vous rencontrer brièvement le 29 octobre dernier, alors que nous étions à l’Assemblée nationale pour sensibiliser les élus à notre réalité et le besoin d’un traitement accessible pour tous.
Nous vous écrivons pour vous faire part de notre immense déception suite à l’avis publié par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) le 2 février dernier relativement au VIMIZIM. En effet, cet avis recommande que le VIMIZIM ne soit pas couvert par le Régime québécois d’assurance médicament du Québec (RAMQ), recommandation que vous avez entérinée.
Bien que la position majoritaire figurant dans l’avis semble penser le contraire, ce médicament a un impact significatif sur plusieurs d’entre nous, impact qui se manifeste dans la vie de tous les jours, notamment en ce qui a trait au contrôle de la douleur et à l’amélioration de la qualité de vie. Faut-il rappeler le caractère dégénératif et hétérogène de la maladie de Morquio? Or, nous n’avons pas l’impression d’avoir été entendus, d’autant plus que dans le cadre de l’évaluation, plusieurs d’entre nous ont pu témoigner à cet effet. Nous déplorons donc que la position majoritaire n’en ait pas davantage tenu compte.
Qui plus est, l’amélioration de la distance de marche (22,5 mètres en moyenne) au TM6M jugée « modeste » par la position majoritaire a été par ailleurs saluée et reconnue par d’autres agences d’évaluation de par le monde, notamment en raison de son caractère significatif. Effet, cette amélioration est considérable dans la vie de tous les jours des patients. Cela signifie pour nous pouvoir nous déplacer d’une pièce à l’autre et être autonome ou non dans nos maisons.
Nous déplorons aussi le fait que dans le cadre d’entrevues accordées à la radio, vous avez déclaré à deux reprises au moins que l’effet du médicament se compare à ceux d’un placebo, voire même que ce dernier surpassait le traitement. Or, ce disant, vous niez par le fait même l’impact considérable qu’a eu le médicament sur certains « super » répondants et vous sous-estimez la valeur de l’évaluation de Santé Canada faite quant à l’efficacité et la sécurité du médicament.
En parallèle, nous sommes d’avis qu’en dépit du refus que le VIMIZIM soit remboursé par la RAMQ, il aurait été possible de prévoir des moyens alternatifs permettant un accès contrôlé et encadré du VIMIZIM afin que les patients puissent bénéficier et essayer le traitement, comme le suggère la position minoritaire présentée dans l’évaluation.
Au-delà de l’évaluation faite par l’INESSS du VIMIZIM, nous sommes d’avis que cette recommandation est le résultat du fait qu’il n’existe pas de méthode d’évaluation propre aux médicaments orphelins. La preuve en est le trop peu de médicaments pour maladies rares remboursés par la RAMQ de façon générale, mais tout spécialement lors de la plus récente liste de médicaments remboursés, publiée le 2 février dernier, où le remboursement public de plusieurs a été refusé. Il est donc impératif qu’une méthode d’évaluation propre aux médicaments orphelins soit développée. Autrement, on ne peut que parler d’iniquité envers les patients souffrant de maladies rares. Nous sommes bien entendu disposés à participer à d’éventuels travaux à ce sujet, qui pourraient être compris dans l’élaboration d’une politique sur les maladies rares.
Nous ne pouvons donc qu’être déçus de cette décision. Nous espérons maintenant que les patients de notre communauté qui n’ont pas accès au médicament par le biais d’un régime d’assurance privée verront leur demande de couverture par le biais du programme de patient d’exception acceptée dans des délais raisonnables. C’est d’ailleurs en ce sens que les prochains efforts de notre communauté seront déployés.
Nous sommes disponibles si vous souhaitez discuter plus amplement du contenu de notre lettre.
Veuillez recevoir, Monsieur le Ministre, l’expression de nos sentiments distingués.
Pierre Bouchard, Annick Levasseur, Loïk Bouchard et Louka Bouchard
Johanne Racine
Patrizia Delillis et Anthony Lelièvre
Kushala Allken et Jaya Allken
Geneviève Poulin et Mélissa Bilodeau
Patrick Bydal et Anik Pilon, parents de Loïc Bydal
Yan Thivierge
