Loïc 
La petite histoire de Loïc Bydal, le superhéros de notre famille
Je ne connais pas de plus grand superhéros que mon fils, Loïc Bydal. Âgé de seulement 11 ans, Loïc est un être vraiment exceptionnel qui est doté d’une force pouvant déplacer des montagnes. Il est de ceux qui ont décidé d’être positifs en tout temps, même avec une maladie aussi difficile à vivre que le syndrome du Morquio de type A. Diagnostiqué quelques mois après sa naissance, Loïc a vécu depuis 10 ans des hauts et des bas. C’est tout son corps qui est grandement affecté par cette maladie qui inhibe partiellement la croissance des os provoquant ainsi de graves malformations osseuses. Les dérivés de mucopolysaccharides accumulés dans ses tissus organiques (normalement évacués chez une personne non atteinte), affectent énormément les différents systèmes dans son corps. Physiquement, il est très différent des autres enfants à cause de la sévérité du syndrome.
Notre petite famille a certainement été chamboulée par l’adaptation quotidienne avec un enfant gravement malade. Par chance, notre famille est solidaire et l’amour de son frère Félix et sa sœur Marilou vient apaiser les moments difficiles. Pour le moment, notre famille est séparée en deux. Effectivement, Loïc reçoit un traitement hebdomadaire à Montréal et sa condition physique ne lui permet pas de voyager aisément. Cependant, nous sommes sûrs que nous pourrons tous nous retrouver à Gatineau prochainement.
Des embûches sur notre parcours
Au cours des dernières années, la condition physique de Loïc se détériorait, si bien que nous avions dû prendre la décision de lui procurer un fauteuil roulant motorisé pour qu’il puisse se déplacer plus facilement. J’avais aussi pris la décision de quitter mon emploi en 2011 pour m’occuper à plein temps de Loïc, qui souffrait souvent de graves pneumonies.
Malgré ces petits malheurs, Loïc a eu la chance d’être retenu, en 2011, pour les essais cliniques d’un tout nouveau médicament, VIMIZIM. Pendant cinq heures chaque lundi, il recevait une infusion de ce médicament à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ce traitement ne s’attarde pas aux symptômes de la maladie, mais bien aux causes de celle-ci. Depuis le début des essais cliniques, nous avons vu une grande amélioration au niveau de la santé de Loïc, il a recommencé à grandir et sa vue et son audition se sont améliorées au point qu’il n’a plus besoin de porter d’appareils auditifs. D’ailleurs, Loïc avait une santé d’enfer pendant les neuf premiers mois du traitement et nous nous croyions invincibles. Loïc n’avait plus eu de pneumonies et il avait même participé aux olympiades de son école. Mais le 23 juillet 2012, notre bonheur a basculé; une crise d’asthme aiguë a forcé l’intubation d’urgence de Loïc, ce qui nous a placés devant l’inévitable : une trachéotomie. Heureusement, Loïc a subi l’opération comme un héros et continue de se battre chaque jour. Bien qu’il soit alité depuis son opération, nous avons tout de même pu voir, pendant près d’un an, les effets bénéfiques de VIMIZIM sur l’énergie et l’endurance de notre petit superhéros.
Du côté familial, les choses se sont compliquées. Nous n’avons plus le droit de voyager seuls avec lui. Nous avons dû nous installer à l’hôtel à Montréal, car Loïc est suivi quotidiennement par plusieurs spécialistes. Patrick et moi faisons les allers-retours à Gatineau pour nous occuper des autres membres de la famille. De plus, avec un salaire en moins, nous avons difficilement les moyens d’acheter une voiture assez grande pour transporter nos 3 enfants et tout le matériel médical nécessaire pour Loïc.
De bonnes nouvelles pour l’avenir
Santé Canada vient tout juste d’homologuer VIMIZIM et nous sommes dans l’attente d’une décision de Régie de l’assurance maladie du Québec pour que VIMIZIM soit ajouté à sa liste de médicaments remboursables le plus rapidement possible. Après tout, la vie de Loïc n’attend pas! L’accès au traitement VIMIZIM en Outaouais nous permettrait enfin d’être tous réunis sous un même toit en étant entourés de ses amis et de sa famille.
Anik Pilon et Patrick Bydal, parents de Loïc
Il adore le CH... Son idole? P.K. Subban!
Difficile de mentir : avec son drapeau et son chandail, il est un vrai fan de hockey!
Avec un iPad ou des jeux vidéos, il est heureux!
Même à l’hôpital, il joue à des jeux vidéos!