Blogues vidéos Loïk et Louka

Nos deux garçons sont atteints du syndrome Morquio de type A.  Loïk a 8 ans et Louka 5 ans.
Lorsque nous avons eu le diagnostic pour Loïk, on ne savait pas à quoi l’on faisait face. Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie. Comme de nombreux parents dont les enfants sont atteints du Morquio, nous sommes en parfaite santé et nous n’avions aucune idée que nous avions en nous ce gène défaillant. Les premiers signaux nous sont venus en observant que la croissance de Loïk était atypique. C’est à ce moment que nous avons commencé la « tournée » des bureaux de médecins. La maladie est si peu connue du milieu médical que ce n’est que lorsque Loïk était âgé de trois ans que nous avons eus la confirmation.

Une fois passée la phase d’acceptation des deux diagnostics, nous nous sommes ralliés autour de nos fils. Comment pouvions-nous aider les aider? Au quotidien, les défis sont importants pour mes fils : se déplacer, recourir à du matériel scolaire adapté, participer à des sports, ou se remettre des opérations que notre plus vieux a dû subir. Pour le moment, nos garçons n’ont accès à aucun traitement et c’est certain que cela nous inquiète pour le futur, puisqu’il s’agit d’une maladie progressive.

Nous étions au courant des études cliniques en cours, mais Loïk et Louka ne pouvaient y participer.

En apprenant l’approbation par Santé Canada du traitement VIMIZIM, le premier et seul traitement offert pour le syndrome de Morquio, nous nous sommes dit que nous avancions dans la bonne direction. Si ce traitement est accepté pour remboursement par le gouvernement du Québec, nos fils auront la chance d’en bénéficier. Loïk et Louka sont encore jeunes et pourraient profiter d’une stabilisation de leur état. Avoir accès à ce traitement pourrait avoir un impact significatif sur le reste de leur vie et celle de nombreux patients. Comme tout parent, nous voulons donner le meilleur à mes enfants et les aider à réaliser leurs rêves. Alors si c’est la seule option de traitement possible, il est de notre devoir de parent de faire en sorte qu’ils puissent y avoir accès.

Annick Levasseur et Pierre Bouchard, parents de Loïk et Louka

*Gaétane Marquis, la grand-mère des deux garçons, s’implique beaucoup pour la cause et peut être rejointe sur Facebook en cliquant sur l’onglet à gauche.

Du bon temps en famille

Quoi de mieux qu’une tempête de neige pour sortir jouer dehors!