Maude 
Connaissez-vous beaucoup d’enfants de 10 ans qui ont fait le tour de la terre six fois? On peut dire que ma petite Maude Leclerc a fait l’aller-retour Rivière-à-Claude (Gaspésie) – Montréal assez de fois au cours des dernières années pour arriver à ce compte! Maude est atteinte du syndrome de Morquio de type A, une maladie qui affecte beaucoup le développement de ses os. Pour le moment, elle marche toujours, avec certaines difficultés et douleurs, surtout au niveau des chevilles. Heureusement, ses organes vitaux ne sont pas encore touchés par la maladie et elle est suivie de près par plusieurs spécialistes en physiothérapie, en cardiologie, en pneumologie, en neurologie, en orthopédie, en clinique du sommeil et j’en passe.
Malgré tout, Maude est une enfant qui adore les arts plastiques. De plus, en période estivale, elle adore s’amuser dans la piscine familiale, son activité préférée.
De plus, sur une note plus positive, malgré le fait que Maude doive manquer deux jours et demie d’école par semaine, ses notes scolaires demeurent très bonnes; elle est même au-dessus de la moyenne de sa classe! Il faut remercier sa formidable enseignante qui l’encadre et lui donne ses devoirs toutes les semaines à compléter sur la route et à l’hôpital.
Des défis graduels
Comme plusieurs autres enfants atteints du syndrome de Morquio de type A, les premiers symptômes de la maladie sont arrivés vers l’âge de 4 ans pour Maude. Sa mobilité s’est dégradée rapidement, et nous avons eu beaucoup de difficulté à obtenir un diagnostic final. J’ai dû mettre ma vie entre parenthèses pour le bien-être de ma fille. Nous faisons chaque semaine 1 700 kilomètres pour que Maude puisse recevoir des soins appropriés. J’arrive à traverser les épreuves du mieux que je peux, mais j’ai encore de la difficulté à accepter le regard que les gens posent sur ma fille lorsqu’ils la voient marcher ou dans son fauteuil roulant. C’est ce que je trouve le plus difficile.
Une bonne étoile sur notre chemin
En 2011, après une rencontre avec le Dr John Mitchell de l’Hôpital de Montréal pour enfants, nous avons appris la tenue d’essais cliniques pour un nouveau médicament, VIMIZIM. Après avoir fait les différents tests d’éligibilité, Maude a été acceptée et est devenue officiellement la première à recevoir le médicament en Amérique du Nord.
Au niveau des progrès depuis le début du traitement, le temps de marche de Maude a presque triplé. L’amélioration de son endurance est aussi marquée. Les douleurs, qui étaient très pénibles pour Maude, se sont aussi apaisées avec le temps après le début des traitements. Puisque Maude est principalement affectée au niveau de ses articulations et de son dos, espérons que la poursuite du traitement avec VIMIZIM aura pour effet de limiter la détérioration possible causée par la maladie.
Dominique Auclair, mère de Maude
Sa saison préférée : l'été
Dès l’arrivée de l’été, elle s’amuse toute la journée à l’extérieur!
Une relation mère-fille très forte
Nous voici toutes les deux!