CHAU-TVA – Syndrôme de Morquio: Maude Leclerc, première à bénéficier d’un nouveau médicament Reportage de Léa Beauchesne diffusé sur les ondes de CHAU-TVA
Maude Leclerc souffre d’une maladie très rare pour laquelle il n’existe qu’un seul traitement. Un médicament qui coûte 200 000$ par année et que la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) refuse de rembourser, même si Santé Canada approuve son utilisation.
Heureusement, le vent semble tourner et Maude devient la première canadienne à accéder gratuitement aux précieuses fioles. Le médicament lui permet de vivre une vie presque normale.
«Avant, je ne pouvais presque plus marcher parce que j’avais vraiment mal. Puis maintenant, je peux me déplacer avec mes amis.»
-Maude Leclerc
Descente express
En 2008, la mère de Maude l’inscrit au soccer. La fillette a alors 4 ans et visiblement, quelque chose cloche dans sa manière de courir. Pendant deux ans, on cherche l’origine du mal qui l’afflige. Après 24 longs mois, le verdict tombe : syndrome de Morquio de type A. Il s’agit d’une anomalie génétique exceptionnelle faisant partie des maladies orphelines.
«En un an, elle est passée d’une petite fille qui courait, à une petite fille qui ne marchait quasiment plus.»
–Dominique Auclair, maman de Maude
Une patiente d’exception
Dans son cas, l’assurance-maladie rembourse le médicament. Maude demeure toutefois l’exception à la règle. Le gouvernement accepte de payer, grâce à une demande spéciale de son médecin, qui lui a valu le titre de patiente d’exception. L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) accorde ce statut à quelques malades chaque année et il est valide pour 6 mois.
Pour les autres, le médicament coûte 200 000$ par année, à moins qu’il ne soit couvert par leur assurance privée. Il ne fait pas partie des médicaments couverts par la RAMQ puisque l’INESSS a établi que son efficacité n’était pas satisfaisante.
Une incertitude constante
«Il faut déjà penser au renouvellement, parce que ça prend quand même deux mois à avoir la réponse. À chaque 6 mois, il va falloir refaire cette demande-là. Pour toujours. Donc c’est pour ça, l’importance que ce soit couvert par la RAMQ. Parce qu’on vit d’incertitude de six mois en six mois.»
Sans ce médicament, la qualité de vie de Maude serait complètement différente. Au lieu de se promener sur ses deux pattes comme la majorité des enfants de son âge. Elle serait probablement confinée dans un fauteuil roulant. Éventuellement, la maladie pourrait aussi s’attaquer à sa vue, à son ouïe et même à ses organes vitaux.
