Mélissa 
J’avais quatre ans lorsque ma mère a reçu le diagnostic de syndrome de Morquio de type A pour mon frère et moi. Je n’étais pas très différente des autres enfants de mon âge, malgré mon petit retard pour commencer à marcher, je grandissais normalement les premières années de ma vie. Toutefois, ma mère avait remarqué que j’avais une petite bosse dans mon dos.
La maladie fait partie de ma vie, bien sûr, mais j’essaie de m’assurer qu’elle ne la définisse pas. Je m’implique dans le domaine de la sensibilisation et de l’éducation des gens à l’égard de celle-ci, mais j’apprécie diversifier mes domaines d’engagement. Jusqu’à présent, j’ai dû subir quatre chirurgies pour gérer l’évolution de la maladie sur mon corps : deux chirurgies aux hanches, une au cou et finalement, une au dos. La chirurgie au cou, par exemple, venait s’assurer que je ne paralyse pas dû à un faible influx nerveux.
Le syndrome de Morquio est une maladie dégénérative et très rare qui jusqu’à présent, n’offrait pas de possibilité de traitement sauf les chirurgies douloureuses qui n’empêchent pas vraiment la dégradation de l’autonomie d’une personne. Elles ne viennent que tenter de corriger les dégâts qu’elle fait sur le corps de la personne. Ainsi, jusqu’à mes 18 ans, je n’ai pas eu accès à aucun traitement et la maladie a continué de faire des ravages sur mon corps jusqu’à ce que je sois admise dans un essai clinique.
Cela fait maintenant deux ans que je participe à l’essai clinique du seul traitement existant pour la maladie et j’ai à ce jour constaté de réelles améliorations à mon état de santé: je marche davantage, je bouge plus. Ma condition est stable, mais encore mieux, elle s’améliore! Le fait que VIMIZIM ait été approuvé par Santé Canada me donne espoir qu’une fois mon essai clinique terminé, j’aurai encore accès au traitement et qu’il sera disponible à tous les patients atteints du Morquio.
J’ai commencé mon baccalauréat en sciences politiques à l’Université de Montréal l’hiver dernier et parallèlement à cela, je m’implique au sein du Forum Jeunesse de Laval. J’ai aussi participé à trois simulations des Nations Unies à New York et je compte m’impliquer davantage dans la Canadian MPS Society. Ma vie est bien remplie et franchement, je n’ai pas envie que cela cesse. Plus tard, j’aimerais compléter une maîtrise en relations internationales et qui sait, peut être un jour travailler dans une organisation internationale. Il est important pour moi, mais aussi pour tous les autres patients, enfants ou adultes, d’avoir accès le plus tôt possible à ce traitement pour assurer une vie active et pleine d’aventures. Bref, d’assurer à tous d’avoir la chance d’avoir son plein potentiel et la capacité de réaliser de grandes choses.
J'ai participé au congrès de la Canadian MPS Society
Cette année, j’étais au congrès de la Canadian MPS Society pour en apprendre davantage sur les avancées dans l’approbation de VIMIZIM et faire une présentation sur la maladie.
Une cuisine adaptée pour moi
Pour que je puisse cuisiner, nous avons adapté la cuisine de la maison.