Parent – Geneviève Poulin Our Morquio Heros

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Parent – Geneviève Poulin

« Geneviève est mon Héroïne du Morquio. Quand j’ai appris que ma fille était atteinte de cette maladie, je ne connaissais aucun autre patient et je l’ai rencontrée lors d’une conférence familiale à Vancouver. Depuis cette rencontre, nous sommes toujours restées en contact et elle est toujours en train de partager des infos sur le syndrome de Morquio de type A. De plus, elle a toujours essayé de nous regrouper même s’il n’y avait pas d’organisation officielle au Québec qui représentait les familles atteintes de cette maladie à part le RQMO! Raison de plus de la reconnaitre : elle est monoparentale et elle a deux enfants qui en sont atteints assez sévèrement, car ils ne peuvent marcher! Moi et mon mari avons seulement une petite fille qui est atteinte et je dois avouer que ce n’est pas facile, même à deux. Elle, toute seule avec deux enfants malades, a réussi à accomplir tout ça! Maintenant , c’est sa fille qui semble avoir pris la relève, mais tout l’honneur est pour la maman, car elle lui a transmis sa passion et son savoir-faire! Elle est aussi un exemple de courage et de dévouement pour tous les gens malades ou concernés par cette maladie! »

– Jaya Allken, mère de Kushala