PUBLICATIONS ET
LIENS VERS DES RESSOURCES UTILES
La Communauté Morquio du Québec (CMQ) vous soumet un répertoire de publications et de liens vers des regroupements, des organismes ou des documents qui répondront à vos besoins immédiats ou futurs.
Cette page Facebook fermée s’adresse aux personnes atteintes du syndrome de Morquio de type IV A et à leur famille immédiate, ainsi qu’aux professionnels de la santé du Québec.
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) regroupe 26 associations de maladies rares, des individus atteints d’une maladie rare, des membres de leur famille et des proches aidants. La mission du RQMO est d’informer et de sensibiliser la population tout en offrant du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline, ainsi qu’à leur famille et aux professionnels de la santé grâce à son Centre d’information et de ressources en maladies rares. Le RQMO travaille également à faire avancer les connaissances et la recherche en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs, et milite, avec différents intervenants, pour améliorer l’accès aux médicaments orphelins pour les personnes atteintes de maladies rares au Québec.
Fondée en 1984, la Société canadienne des mucopolysaccharidoses (MPS) s’engage à fournir un soutien aux personnes et aux familles touchées par les maladies reliées aux MPS. La Société est ainsi impliquée dans la formation des professionnels de la santé et la sensibilisation du grand public à propos des MPS, ainsi que dans la collecte des fonds pour la recherche sur des remèdes pour tous les types de MPS et les maladies apparentées. La Société est un organisme caritatif agréé et est soutenue par l’expertise de son conseil médical consultatif. (anglais)
L’Association québécoise des personnes de petite taille a pour mission de regrouper en association les personnes de petite taille, adultes et enfants, les membres de leurs familles ainsi que toute personne ou tout organisme intéressé à l’avancement de la cause des personnes de petite taille. Elle favorise l’intégration sociale, scolaire et professionnelle, elle promeut la cause et défend les intérêts des personnes de petite taille tout en les soutenant, conseillant, orientant. Elle encadre, informe et soutient également l’entourage de ces derniers.
L’accompagnateur.org est un site Internet qui a été développé par les parents d’enfants handicapés dans le but de venir en aide à d’autres parents vivant la même situation. Il est un compagnon qui vous assistera dans vos démarches avec votre enfant. Lorsque des parents vivent avec un enfant handicapé, les efforts sont déployés en vue d’aider l’enfant. Malheureusement, les parents doivent souvent faire des tonnes de recherches afin de trouver les ressources qui peuvent les aider.
L’association des camps du Québec est une excellente source d’information pour les parents d’enfants avec des besoins particuliers. Il répertorie les camps de vacances au Québec qui peuvent répondre aux besoins particuliers de ces enfants.
Le guide La maladie de Morquio de type A dans les salles de classe aidera les parents et l’école à répondre aux besoins particuliers de l’élève et à veiller à ce que son expérience scolaire soit gratifiante.
BioMarin est une entreprise de biotechnologie américaine produisant notamment le VIMIZIM. (anglais)
La CMQ est reconnaissante de l’appui de BioMarin pour tous les efforts apportés dans le soulagement du syndrome de Morquio de type IV A.
Kéroul est un organisme à but non lucratif dont les actions visent à rendre le tourisme et la culture accessibles aux personnes à capacité physique restreinte.
Morquiosity est un outil en anglais, en ligne, qui offre de l’information sur la cause, les signes et symptômes, les tests et diagnostiques, ainsi que les ressources pertinentes au syndrome de Morquio A. (anglais)
Le National MPS Society est une société qui oeuvre dans le but de guérir les maladies mucopolysaccharidoses, dont le syndrome de Morquio fait partie. Cette société offre de l’espoir et du soutien aux personnes atteintes et à leur famille à travers la recherche et la sensibilisation. (anglais)
L’Office des personnes handicapées du Québec est un organisme gouvernemental qui a été créé en 1978, à la suite de l’adoption de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale. L’Office a pour mission de veiller au respect de la Loi et de s’assurer que les organisations poursuivent leurs efforts à l’égard de la participation sociale des personnes handicapées. Il exerce ainsi des responsabilités de promotion, de coordination, de conseil et d’évaluation. De plus, il informe, conseille, assiste et fait des représentations en faveur des personnes handicapées et de leur famille, tant sur une base individuelle que collective.
Guides pour les personnes handicapées, leur famille et leurs proches
Le VIMIZIM (élosulfase alpha) est le traitement pharmacologique produit par BioMarin. (anglais)
LA MAGIE DU RÊVE GRÂCE À LA FONDATION RÊVES D’ENFANTS Saviez-vous que votre enfant pourrait possiblement réaliser son plus grand rêve avec la Fondation Rêves d’enfants? Chaque rêve représente une aventure unique, préparée avec soin pour répondre aux attentes de chacun des enfants. Que votre fille ou votre garçon rêve de partir en voyage, de recevoir un article convoité ou d’assister à un événement spécial, ces rêves porteurs d’espoir font une différence extraordinaire dans la vie des enfants malades et de leur famille. L’admissibilité à la réalisation d’un rêve des enfants canadiens âgés de 3 à 17 ans et atteints du syndrome de Morquio est évaluée au cas par cas puisque la condition médicale de ces enfants varie beaucoup. Pour plus d’information ou pour inscrire un enfant, visitez le www.revesdenfants.ca ou composez le 1-800-267-9474.
