Séance d’information – Avis de refus de l’INESSS – 17 février 2015 **Pour obtenir tous les détails pour participer à cette rencontre, veuillez communiquer par courriel à l’adresse info@mavienattendpas.ca. **
VIMIZIM : Retour sur la décision de refus et présentation des prochaines étapes
Comme la plupart d’entre vous êtes maintenant informés, le ministre de la Santé du Québec a rendu publique le 2 février sa décision, à la recommandation de l’INESSS, de refuser l’ajout du médicament VIMIZIM, seule et unique option de traitement pour le syndrome de Morquio de type A, à la liste des médicaments remboursés par le régime public (RAMQ).
Nous vous convions donc tous mardi prochain le 17 février à 19 h 30 pour une rencontre téléphonique (sous forme de webinaire) au cours duquel nous vous expliquerons en détail la recommandation de l’INESSS, ce que cela signifie pour vous et ce qui peut ou devra être fait par la suite afin de nous préparer pour les prochaines étapes qui viseront toujours de favoriser un accès au médicament le plus rapidement possible.
Nous sommes conscients que c’est dernière minute, mais nous espérons vous avoir en grand nombre. En cas d’indisponibilité, vous pouvez déléguer un membre ou ami de la famille pour prendre des notes. La présentation vous sera aussi acheminée par la suite.
Nous avons aussi constaté les vives réactions et les efforts spontanés de chacun. Nous souhaitons donc rapidement tous vous réunir pour vous expliquer l’état actuel de la situation et nous assurer que tous portent les mêmes messages et que tous se dirigent dans la même direction afin d’avoir une force d’impact plus grande.
Comme à l’habitude, vous aurez accès à la rencontre par téléphone et par ordinateur pour voir la présentation. Les coordonnées d’accès se trouvent ci-dessous et ci-joint.
SVP partagez avec les patients et familles que vous connaissez et qui ne se retrouvent pas sur cette liste d’envoi. Nous devons rallier tout le monde.
**Pour obtenir tous les détails pour participer à cette rencontre, veuillez communiquer par courriel à l’adresse info@mavienattendpas.ca. **
