Accès inégal à un médicament dénoncé à l’Assemblée nationale La Communauté Morquio du Québec se mobilise pour obtenir un accès égalitaire à VIMIZIM alors qu’une deuxième Patiente d’exception est approuvée par la RAMQ
Des représentants de la Communauté Morquio du Québec étaient réunis aujourd’hui à l’Assemblée nationale afin de dénoncer les sérieuses lacunes en matière d’accès à un traitement pour une maladie rare et dévastatrice. Ces personnes, atteintes du syndrome de Morquio de type A, ont été reçues par le député Sylvain Pagé (Parti Québécois, circonscription de Labelle) afin de souligner l’existence d’une pétition ayant recueilli plus de 2 500 signatures au cours des derniers mois. Cette pétition, initiée par Mélissa Bilodeau, elle-même atteinte de la maladie, réclame un accès immédiat et universel à VIMIZIMtm (élosulfase alfa), un médicament permettant de traiter les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A. Le député Sylvain Pagé a d’ailleurs reconnu la valeur de la pétition et a pu renforcer son message en effectuant aujourd’hui une déclaration à ce sujet à l’Assemblée nationale.
L’accès au médicament : un véritable casse-tête
Le syndrome de Morquio de type A est une maladie extrêmement rare, gravement invalidante et évolutive qui limite grandement la qualité et la durée de vie des personnes atteintes. La maladie a un impact majeur sur le corps des personnes atteintes et cause des lésions progressives aux tissus ainsi que des dommages aux organes, incluant le cœur, les os, les articulations, le système respiratoire et le système nerveux central. Malheureusement, plusieurs Québécois atteints de la maladie n’ont aucun accès garanti au premier et seul traitement qui s’attaque aux causes sous-jacentes du syndrome de Morquio de type A. En ce moment, seuls les patients disposant d’une couverture via leur assurance privée, ceux toujours sous le programme d’accès par compassion fourni par le manufacturier à la suite de l’essai clinique et ceux se qualifiant pour un statut de Patient d’exception de la Régie de l’assurance médicament du Québec (RAMQ) peuvent bénéficier de ce médicament.
Cette approche inégale en matière d’accès au traitement ne prive pas seulement certaines personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A de pouvoir bénéficier du médicament, mais amène également de l’incertitude pour ceux et celles qui ont en ce moment accès à VIMIZIM. Par exemple, les personnes atteintes sont toujours à risque de perdre leur accès à VIMIZIM si elles perdent leurs assurances privées ou si elles ne peuvent trouver d’autres solutions à la fin du programme d’accès par compassion fourni par le manufacturier à la suite de l’essai clinique. C’est pourquoi les patients doivent collaborer avec leur médecin pour demander le statut de Patient d’exception, même si ce statut n’est pas garanti à long terme. La seule solution contre ces incertitudes serait que le gouvernement du Québec ajoute VIMIZIM à la Liste des médicaments de la RAMQ, permettant à tous les patients de bénéficier de ce traitement.
« À cause de la sévérité et du caractère pressant de la situation, notre groupe de patients s’est rendu à l’Assemblée nationale aujourd’hui afin d’implorer le gouvernement québécois de régler les écarts grandissants lorsqu’on parle d’accès à un traitement contre le syndrome de Morquio de type A, explique Lucie Boudreau, présidente de la Communauté Morquio du Québec. L’efficacité clinique de VIMIZIM a été reconnue par Santé Canada et ce médicament est aujourd’hui accessible dans un bon nombre de pays à travers le monde. Tout juste hier, le gouvernement britannique est d’ailleurs arrivé à une entente afin de permettre l’accès au médicament VIMIZIM pour les cinq prochaines années. Le Québec doit suivre l’exemple et inscrire le médicament à la Liste des médicaments de la Régie de l’assurance médicament du Québec sans plus attendre. Non seulement cela permettra-t-il de renverser cet accès inégal au médicament, mais cela permettra également d’assurer un accès à long terme pour nos proches qui ont tant besoin de ce traitement. »
Lucie Boudreau a également insisté sur le fait que bien qu’il soit toujours percutant que le message soit livré en personne, la Communauté ne pourra pas revenir chaque année à l’Assemblée nationale pour réitérer les besoins de l’ensemble de ses membres.
L’espoir existe pour ceux qui n’ont d’autres options
Laurie Patry Pelletier, une jeune femme vivant avec le syndrome de Morquio de type A, était également de la visite à l’Assemblée nationale aujourd’hui. Son histoire en est une d’espoir et de persévérance. Laurie a reçu son diagnostic à l’âge de six ans et a par la suite dû faire face aux symptômes douloureux de cette maladie dégénérative, qui l’ont même forcée à être confinée à un fauteuil roulant pendant de nombreuses années. En 2012, Laurie a été admise sur l’essai clinique pour VIMIZIM et depuis le début de son traitement, sa condition s’est grandement améliorée, lui permettant de devenir autonome et indépendante, surtout au niveau de la mobilité.
L’accès temporaire à VIMIZIM de Laurie devait se terminer à la fin du mois de juin 2016, une date fatidique pour elle et sa famille. Elle était surtout inquiète que sa condition se détériore à la suite de la fin de la prise du médicament, la forçant à retourner à son fauteuil roulant pour se déplacer. Alors qu’elle envisageait le pire, Laurie a cependant eu de bonnes nouvelles un peu plus tôt en novembre : elle a obtenu le statut de Patient d’exception, déterminé par la Régie de l’assurance médicament du Québec, ce qui lui permettra de bénéficier d’un remboursement de VIMIZIM via le régime public d’assurance médicament pour les six prochains mois. Un soulagement pour Laurie qui a dû attendre plusieurs mois avant de connaître le résultat de cette décision.
« Je ne peux exprimer à quel point je suis soulagée de savoir que j’aurai accès à VIMIZIM pour la première partie de 2016. Le médicament me donne beaucoup de mobilité et me permet de demeurer active, en plus d’empêcher l’aggravation de mes symptômes, mentionne Laurie. Bien qu’il soit encourageant pour moi et les autres personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A qu’un accès temporaire à VIMIZIM soit disponible via le statut de Patient d’exception, cela n’est pas suffisant. Il est primordial que le gouvernement provincial québécois puisse assurer à tous les membres de notre communauté un accès à long terme à VIMIZIM en l’ajoutant à la Liste des médicaments de la RAMQ. »
