Les résultats du grand sondage réalisé par la Communauté Morquio du Québec auprès de ses membres sont maintenant compilés et il nous fait plaisir de vous présenter, au cours des prochains jours, quelques-uns des principaux constats qui s’en dégagent.
Nous débutons aujourd’hui avec les résultats spectaculaires concernant le seul et unique traitement actuellement disponible et dont l’efficacité pour ralentir la progression de la maladie a été démontrée et reconnue par Santé Canada : le VIMIZIM.
Effets positifs constatés par les personnes atteintes
Des répondants vivant avec le syndrome de Morquio de type IV A, 50% sont actuellement traités avec le VIMIZIM :
De ce nombre, tous ont déclaré avoir constaté des effets positifs à la suite du début du traitement. Parmi les effets constatés, mentionnons une meilleure endurance physique, une réduction de la douleur et des troubles respiratoires, une meilleure énergie, une plus grande facilité à bouger et à se déplacer ainsi qu’une meilleure qualité de vie en général.
Amélioration de la condition constatée par les proches
84,2% des répondants qui ont déclaré être un proche ou un membre de la famille d’une personne atteinte du syndrome de Morquio de type IV A ont affirmé que leur proche était actuellement traité à l’aide du VIMIZIM.
De ce nombre, tous (100%) ont déclaré avoir constaté une amélioration marquée de la condition de santé de leur proche :
Là encore, parmi les effets constatés, on note une meilleure endurance physique, une réduction de la douleur et des troubles respiratoires, une meilleure énergie, une plus grande facilité à bouger et à se déplacer, de même qu’une vue, une ouïe et une force motrice améliorées. Certaines personnes traitées avec le VMIZIM ont aussi une plus grande autonomie.
Amélioration de la qualité de vie constatée par les proches
Dans le même ordre d’idée, la totalité (100%) des proches/membres de la famille d’une personne atteinte qui ont répondu au sondage ont dit avoir remarqué une amélioration de la qualité de vie de la personne depuis qu’elle a débuté les traitements avec le VIMIZIM :
Méthodologie
Ce grand sondage a été réalisé en ligne entre le 11 mai et le 19 juin 2016. Au total, 43 personnes provenant des quatre coins du Québec y ont répondu, incluant des personnes vivant avec le syndrome de Morquio de type IV A (32,6% des répondants, sur une communauté comptant seulement une cinquantaine de personnes atteintes au Québec) ainsi que des membres de leur famille ou des proches de personnes atteintes de la maladie (60,5% des répondants).
À noter qu’il est malheureusement impossible d’en déterminer la marge d’erreur avec certitude en raison de la nature du sondage et de l’échantillon.